Svininfluensan

Efter mycket om och men har vi äntligen lyckats få familjen vaccinerad, de tillhör ju riskgruppen med mig som inte tål nånting...
Då kan man inte bli annat än ledsen när det visar sig att väldigt många i hennes skola inte ska vaccinera sig. Ryktet går att man kan bli förlamad. FAKTA är att till igår hade 5 svenskar dött!!!

Igår eftermiddag började min näsa rinna så smått och vid middagen började jag få frossa och min temp steg från 36,6 till 37,4. Med lätt huvudvärk ringde jag HS och frågade vad jag borde göra. Efter att ha diskuterat med överläkaren där kom de fram till att man inte vill riskera att jag drabbats av influensan så vi måste få tag i Tamiflu omedelbart! Klockan hade hunnit bli 19 så inga öppna apotek här inte....Sen ordnade så det skulle finnas en säng klar på infektionsavdelningen om jag blev sämre.
Ibland kan ändå saker fixa sig till det bästa, hemsjukvården fixade genom sitt kontaktnät fram en Tamiflutablett, och febern blev inte högre så jag kanske grejar helgen utan panikåtgärder.

Min cancer började då jag hade förra årets influensa, jag tycker att alla borde vaccinera sig när vi nu har möjlighet och dessutom redan betalt för den via skatten.

Fortsatt positiv utveckling

HOCKEY, HOCKEY, HOCKEY, HOCKEY, HOCKEY, HOCKEY
Det händer lite roliga saker på Cast också. En av mina sista dagar där denna omgång var det dags för kändisbesök. Jag blev tillfrågad om jag ville ha besök av engagerade hockeykillar, och det var ju självklart. (nä, jag blev inte pinsam och försökte inte klämma på dem ; ) De spelar i Djurgården och Södertälje, tänkte bara kolla om det är någon av er som har koll på vad de heter? (Jag vet!)
Det blev ett jättetrevligt möte som till och med jag uppskattade, alla avbrott i en sjuk vardag bidrar till positiva effekter och plötsligt sitter jag och bläddrar i sportbilagorna som jag alltid slängt förut!

Efter den härliga helgen hemma var det dags att träffa min blivande doktor i måndags (9 nov). Jag hade bestämt mig för att att inte acceptera någon som inte känns 100% engagerad.
Nu blev detta 3:e doktorn på 4 besök och här doktorn var verkligen 100%.
Hon kom ut och mötte mig i tid (denna gång var jag 5 minuter sen).
Hon hade läst min journal ordentligt.
Hon hade lagt upp en strategi.

Jag ska försiktigt dra ner på cortisonet. Mina kinder är rätt svullna nu. Vikten ligger och pendlar lite lågt men jag kan svänga 4 kg på två dagar så man får inte stirra sig blind på siffror. Men uttryck typ, "det är bra att ha lite att ta av" har fått en ny innebörd för mig. För 10 år sen vägde jag 52 kg mer än idag.

Andra bortförklaringar som gör att jag kommer ha svårt att röra mig fritt är "lite skit rensar magen". De bakterier jag blivit sjuk av är bl a clostridium och clebsiella. Båda vanliga s k tarmbakterier. Och jag som oroat mig mest för hunden... Förmodligen är jag själv min största fiende, och snart lämnar jag in en patentansökan på en stänkfri toalett. Familjen har blivit jätteduktig på att sanera toaletter nu, även om vi inte använder "lumpens" metod med tandborstar. Men offentliga toaletter är ett stort NO-NO just nu.

Senaste blodprovsresultat.
Jag har nu 2 prover i rad som visar att blodet är helt fritt från omogna blaster- ingen cancer kan spåras!!! Det är dags att göra benmärgsprovet nästa vecka, vill jag bli sederad??? JAA!!!! Blodvärdena ökar sakta, men jag har kommit igång med egen produktion.
En vuxen människa har 25 biljoner röda blodkroppar. 10 % av dem var "tumörer" för mindre än 3 månader sen. Det är inte så konstigt att det är svårt att ta in. Man blir liksom bedövad känslomässigt och får lätt svindel. Med läkarnas ord att jag hade 20% chans att överleva transplantationen och att stor risk att dö av infektioner är under de första månaderna efter så borde jag kunna börja slappna av nu. Det enda vi egentligen vet om livet är att vi alla kommer dö. David hade kommit lite längre i sina funderingar i ämnet än jag, och till alla som tror att man vill ha en snabb och smärtfri bortgång så kan jag garantera att man hellre väljer att hänga kvar så länge man kan, även om det gör ont.

Saknar David, och kommer fortsätta våra diskussioner fastän han inte är här längre. Vi hann fantastiskt nog träffas IRL och jag hoppas att hans böcker hittar ett bra hem.
Det mest fantastiska med David är ändå bloggen. Så många han har inspirerat, satt och läste kommentarerna i morse. När en blogg har den höga kvalitét som hans har kan man alltid gå tillbaka och hitta guldkorn att fundera över Jag förstår inte alls varför man måste göra böcker av allt som skrivs, jag själv klickar lika gärna upp nätet numera. Om det inte handlar om en spännande roman förstås. Men det är förstås en smaksak.

Själv rensar jag ut allt just nu. Trots flyttar lyckas en hel del nästla sig kvar och beteendet finns hos hela familjen. Och det är faktiskt mitt ansvar att lära ut vad som bör sparas och inte. Har nog brustit lite där.
Pratade med en kompis som släpat med sig sina inslagna skolarbeten hela sitt liv. Hon blev oturligt sjuk på semestern i somras och började gå igenom lådorna som i vissa fall inte öppnats på 30 år...
Numera kan vi lära oss allt via TV. Där vi själva brister finns det program om hur man städar, uppfostrar barn, äter rätt, ska klä oss, sminkas, renoveras, piffa kuddar, träffa kärleken, hitta jobb, bli idoler, tåla skit (s k kritik)
Och det enda som skrivs om föräldrar är att de curlar och gör fel. Fast tyvärr stämmer det att föräldrar lägger sig i sina vuxna barns liv alltmer. Även i min verksamhet. Det har faktiskt blivit vanligare de senaste åren att föräldrarna är med på intervjuer eller ringer och ber oss kolla dem om de är hemma från skolan. Försöker undvika curla mina egna, men navelsträngar är sega...

Det är tur att det finns lite spara-TV också. Antikrundan och antikdeckarna några exempel på vad som kan vara värt att ha kvar. Fast jag tror inte jag har några gömda skatter, tittade på en gammal ask som fått följa med i 20 år. Made in Filippines stod det på lappen som satt kvar. Jag som trodde det var något gammalt hantverk från en släkting. Hmm... kastas!

Fast jag har verkligen fått något fantastiskt fint under min sjukdomstid som jag inte tror många fått uppleva. Magnus Uggla sa för länge sen "Varför ska man ta livet av sig för om man inte får höra snacket efteråt?" Så mycket uppmuntran och feedback som jag fått under denna tid är helt otrolig, känns verkligen som jag fått höra eftersnacket. Om allt går vägen så har jag sparat lite godbitar till slutet av utbildningen. Det är roligt att höra att ni verkar förstå poängen med att kursen är 2-årig, och ni kan lita på att vi jobbar hårt på att det kommer ske förändringar även framöver. Det tar 2 år att bli duktig och självgående och att jobba bort den hämmande blyghet som jag tycker många har. Det tar 2 år att börja bygga nätverk och skapa rätt kontakter. Arbetsgivarna kommer inte lägga många ören på er fortbildning de närmaste åren, så njut nu av att ni får det "gratis" i er utbildning, ni blir unika. Och glöm inte, hela världen är er!

Hemma

Vi har smugit på stan idag...
Handlat. På Coop, Jysk, och Thaibutiken vid busstorget.
Såg några jag kände igen, men ingen kände igen mig : ) fastän jag lös i min röda jacka.

Jag var svimfärdig av trötthet och hela tiden rädd att falla, skulle absolut inte våga ta många steg utan att ha någon att stödja mig mot.
Nu är mitt nya mål att komma igång med träningen så jag ska slippa rollator. Vi verkar ha hittat en bra strategi mot värken i alla fall.
När jag åkte hem förra veckan glödde hösten, nu har verkligen mörkret slagit till. Så jag har satt massor av lysdioder på altanerna och njuter för fullt av levande ljus och tänd väggbrasa och massor av cerisa cyklamen. Livet är härligt!

Cast har fått en TV-tid hos Malou idag

Vår överläkare Jonas Mattsson var på Malous program efter 10 och berättade lite om stamceller idag. ÄNTLIGEN!! Som Gert Fylking skulle sagt.... det finns fantastiskt många ovanliga sjukdomar man kan bota här i Sverige när hoppet är ute. Men man måste kämpa och ta reda på mycket själv.

http://tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1310933

Från gårdagens program. http://tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1308453&selId=1.923761&currPage=0

Hoppas de kan berätta om vad man kan göra med navelsträngar vid senare tillfälle, det öppnar ju ännu fler möjligheter. Man behöver varken syskon eller obesläktad donator.

Själv mår OK idag, håller på med ny hemplanering, dvs nya doser och sjukgympa i hemmet. Jag lyckades dratta på rumpan när jag skulle gå in genom ytterdörren i fredags så nu värker det båda fram och bak. Tack till dig som hjälpte mig upp : ), ska försöka tänka lite långsammare innan jag försöker "studsa" fram. Jag blev inte allvarligare skadad i alla fall.

Ambulansfärd

Efter en något darrig vecka hemma, samma problem som förut lyckades jag äntligen ta mig till sminkkursen lookgoofeelbetter.se. De har anordnat humanitära kurser för oss som drabbats av cancer i många år. Vi var ca 16-17 kvinnor där som lärde oss att lägga make-up och knyta schalar. Superkul och vi fick massor av sköna produkter med oss hem.

I söndags fick jag feber och frossa, tempen tangerade 38,3 och vi höll tummarna hemma. Men tyvärr, på kvällen hoppade det hastigt upp till 39,5 så det var bara och ringa B87 och ambulansen så nu är ja inne med antibiotika och kontroller igen. Är ändå rätt pigg så det blir nog ingen lång vistelse, det verkar inte vara influensa och hjärta och lungor fungerar som de ska.

Kramar till alla

Utskriven igen, hemma med Asih.

Tänk att det finns så bra hjälp att få när man är sjuk och behöver hjälp hemma. Efter en del funderande och svaret på min senaste tarmundersökning (GVH grad 1-3) blir kosten livsviktig. Min uppgift nu blir att klura ut hur man lagar god mat utan fett, fibrer och laktos. Sen får det gärna innehålla gott och bra högvärdigt protein som är lättsmält. Hmm, detta blir en utmaning, men kul ändå. Jag får skaffa mig en helt ny syn på mat. Kan konstatera att pasta med stuvad (näringsproteinpulver från dietisten) grönkål och kokt skinka väckte lejonet men har hittills varit smärtfritt i alla fall. Fast det kommer ut rätt snabbt. Syrliga klubbor är gott att suga på, rensar också min ludna tunga något så att inte allt fastnar.

Eftersom det som vanligt blev panik när jag blev utskriven så fick vi som vanligt en laddning med recept som skulle hämtas ut på apoteket. Vi har 3 s.k. apotek här i stan. Ingen kunde leverera produkterna förrän på fredag. Maken får ta en tripp till Scheele, men de saknade också 2 av produkterna...Samma visa om och om igen, att inte läkarna kan lära sig att yrkesgrupper runtom dem inte har snabbservice längre. Eftersom man visste att man ville skriva hem mig redan förra veckan så kunde man kanske sett till att organisera allt praktiskt redan då?
Men tillbaka till Asih. Avancerad sjukvård i hemmet visste hur det skulle bli. De fixade att jag fick droppet ändå. Har haft 2 sjuksköterskebesök och de var otroligt proffsiga. Sjukvård med den rätta känslan för vad den sjuke behöver!!! Med det här stödet kommer jag nog inte behöva läggas in för magbekymren i alla fall, nu får jag bara passa mig för virusar och bacilusker.

Kommer att behöva åka till HS 2 ggr/vecka och lämna prover, vilket är lite segt men man får se det som en spännande utflykt, vilken väg ska taxin ta denna gång? Hur långt tid tar det. Vad stannar mätaren på?

2 månader lejon. Firas med en coloskopi.

Mitt brummande lejon ska kollas igen! Halvnio ska de in med med den läbbiga slangen och ta prover på tarmen, bläää. Veckorna som gått har inte gjort till eller från och GVH kan snabbt förändras så det är bra att de tar det på allvar. Men lösningsmedlet är vidrigt och jag hoppas det är välrensat nu. Annars har jag varit hemma några dagar. Tyvärr bråkar även njurarna och de måste ta utökade prover och ställa om medicindosen nästa dagligen, vilket tydligen var lite otippat. Om de inte har full koll över det riskerar jag att hamna i dialys och det vill man ju undvika...
Så nu har både jag och familjen och personalen accepterat att medicinfasen kanske till större delen tillbringas på HS. Fast idag fyller jag faktiskt 2 månader som lejon och det brukar gå en magisk gräns runt 3 månader då det brukar komma en vändning för dem som inte haft problem. tiden går fort.