När benmärgen strejkar

Farväl

2010-12-15T09:43:00.002+01:00

Natten till 13 december 2010 avled vår älskade mor och fru Yvonne Helmfrid Agartz i sömnen. Under de sista månaderna fick hon tillbaka livet och var därför inte så aktiv på bloggen, hon var för upptagen med att leva.

Bloggen var under hennes sjukdom ett stort stöd och vi vet att det stödet och omtanken hon kände även finns kvar för oss närstående idag. Vi ber dock att få utrymme och egen tid för att sörja som familj under denna första tid.

Yvonnes uttryckta önskan var att det inte skickas några blommor utan att man istället ger en donation. Antingen till Barncancerforskning eller till den minnesfond som kommer startas i hennes namn. Vi kommer lägga ut information om minneshögtid och minnesfonden längre fram.

// Yvonnes familj

Det sprack förstås

2010-11-25T13:53:00.007+01:00

Inte är jag helt klar med bloggen än. Så här kommer senaste nytt:

Att ta en semesterresa till Turkiet var det bästa jag kunde gjort. Solen var läkande och mitt usla D-vitaminvärde fick sig en rejäl boost. Det ska vi göra om!!!

Mina slemhinnor är fortfarande ett stort problem, speciellt i ögonen, munnen och underlivet. Har fått börja med östrogen och står på väntelista till sexolog- spännande.

Sen har mina ögon blivit en följetong. Upptäckte att dimman jag ser hela tiden nog beror på att jag fått katarakt. Fått tid till min favoritögonläkare på St Erik nästa vecka så det ska nog snart vara fixat!(vaddå väntetid??)

Sen i torsdags sprack ett blodkärl i bindhinnan igen. Ni ska veta hur krångligt det är att ta bra foton, så försök titta bakom det äckliga. Den har gången är bindhinnan så skör att det gör saftigt ont. Så nu blundar jag vidare...

På denna bild syns katarakten som en dimmig skugga in i pupillen

Dags att sluta

2010-11-01T09:54:00.005+01:00

Det är inte mycket som händer sjukdomsmässigt. Jag mår allt bättre och njuter av nuet, vågar planera framåt. Närmast ska jag ta alla vaccinationer. Ju längre tiden går, ju mindre blir risken för återfall, och om det skulle ske kan jag alltid gå igenom samma behandling igen...

Ser fortfarande i mitt tycke uselt med mitt högra öga, men jag är smal som en fotomodell och huden har börjat dra ihop sig fantastiskt, jag kommer våga visa både ben och armar i sommar : )

Mindfullness

2010-10-13T11:07:00.001+02:00

Tack Bosse för en fin kurs!

Världens bästa vård!

2010-10-13T10:29:00.005+02:00

Något försenat var det dags för ettårsmärgsprovet i måndags. Kom in direkt och nål sattes och blod tappades. Dietisten kom förbi och vi hann uppdatera oss. Sen kom Dr K vi vi fick en quicktalk och jag mitt läkarintyg. Sen var det dags för provet.

Bedövningen...

Punkteringen...

Uppsugen benmärg...

Sen gick vi upp och hälsade på CAST. Kul jag hann precis heja på A som ska transplanteras snart, hon skulle iväg och få en CVK(central venkateter) Hon såg pigg ut vilket är en bra start...

Jag hann också med att träffa massor av personal, det blir så känslosamt, vi har ju upplevt så mycket ihop. Tack för att ni finns och orkar!!!

Doktor Jonas högg mig på vägen ut och ville ha med mig i ett projekt om immunhämning, skulle kunna funka mot mina CMV-virus. Vet att andra fått bra resultat, man får t-celler från donatorn för att sätta lite sprätt på det egna förvaret.

Väl hemma hos dottern, efter min tuffaste motionsrunda hittills, det var säkert 200 trappsteg!!! fixade hon en underbar lunch, ångkokad lax. Jag måste köpa en ångkokarinsats, jag har helt missat hur gott det är. Dagen avslutades med att jag kände mig som huvudpersonen i ett "gör om mig program". Hon fick massor av plats i sin garderob och jag så mycket fina nya kläder att jag kan gå i nya kläder varje dag ända till jul!

Insikter

2010-10-07T07:43:00.004+02:00

Hör på TV om den ena kändisen efter den andra som söker kickar i bekräftelsens glans. Duktiga flickor som aldrig fått nog av beröm, och har usel självkänsla. Före mobbningstvtiden var det fullkomligt förbjudet att säga något kritiskt till någon, allt skulle lindas in i lull-lull så det inte lät som kritik, inte så konstigt att det blir svårt att ta emot beröm då?

Själv har jag förstås gått emot strömmen, har sedan jag fick barnen skippat det dåliga samvetet och nöjt mig med att bekräfta mig själv. Jag är "good enough!" och måste inte vara bäst jämt. Ganska skönt, det var mycket magont som försvann då jag kom till den insikten.

Men senaste året har jag lärt mig att mitt liv faktiskt inte bara tillhör mig. Jag måste vara bäst på att överleva, här och nu, för min familjs och mina vänner skull.

Nästa vecka börjar jag en kurs i mindfullness.

Min första konsert: Simon Lynge och Chip Taylor

2010-10-01T12:04:00.009+02:00

Jag har vågat mig ut på min första konsert! Efter en del lokalstrul och förseningar skickades en för mig okänd kille upp på scenen som förband. En grönländare som snackar danska och bor i LA...
Har han varit med i idol teaterviskar jag till maken lite sarkastiskt. Men ack vad jag bedrog mig, så fort han började sjunga var jag helt lost. Jag tog givetvis chansen att prata med honom så mycket jag kunde i pausen (tur jag har en förstående make) Här passar jag och Annie (kanske var det bara jag) på att klämma lite på SIMON LYNGE

Njut av den nya Englandsettan

För den som inte vet vem denne fantastiske songwriter och storyteller är så kan jag bara beklaga...vilken MAN! Vad otroligt mycket han gjort!! Vilket liveframträdande, och underbara historier ur livet han drog, jag är fortfarande lyrisk!!! Hans hämnd på bröderna slår det mesta i barnuppfostran ha ha ha ha. Se och hör honom eller köp skivan "Yonkers NY" om ni får chansen. En härlig kram lyckades jag sno åt mig : ) Chip Taylor is the MAN!

Lyssna och njut!

Albuminbrist

2010-09-30T10:32:00.003+02:00

Har kunnat njuta alltmer av livet igen. Familjen har blivit riktiga svampfantaster så efter två timmar i skogen har min kropp fått ordentlig träning av alla muskler och balans. Konstigt nog får jag inga fästingar eller myggor som biter mig, jag är väl så giftig att de flyr när de känner lukten av mig.

Jag har fått lov att byta ut hela min garderob, vilket varit både jobbigt och roligt. Förr hade jag nästan bara svarta kläder, nu har jag bara frossat i färg! När man öppnar lådorna är det inte bara en svart massa man inte kan urskilja utan det hoppar fram turkos, limegrönt, gult, rött, cerislila, man blir så glad :)

Så har jag varit på Perukshopen igen, behövde justera perukerna så tänkte jag kolla vad jag vill ha till nästa byte. De är så otroligt gulliga där, 3 duktiga frisörer sprang fram och tillbaka och duttade med sömmarna under 2,5 timme. Kostade inget, det ingår i servicen. Sen hittade jag en riktigt långhårig glamourperuk som jag föll pladask för, blir faktiskt lite lik Carola i den...den blir nog en skön varm vinterperuk så jag köpte den, vill inte vänta 3 månader på nästa bidrag.

Blodvärdena är helt normala, röda 122, vita 8,4, trombocyter 171.
Däremot har jag ett uselt albuminvärde, pga gvh-magen. Proteinpulvret som jag verkligen försöker ta ger knip och full fart, så nu ska jag testa att ta det inför natten istället. Lite info om albumin:
"Ökad albuminkoncentration ses vid uttorkning. Låga värden (<32 g/L) är vanliga vid dåligt nutritionstillstånd och/eller hydremi, inflammatoriska tillstånd och maligna tumörer, särskilt myelom. Påtagligt sänkta värden (<25 g/L) ses vid gastrointestinalt läckage, brännskador, njurskador och levercirros.
Mitt albuminvårde låg senast på 27...gången innan på 32, så det ska nog gå att få upp igen.

Jag fick tag på en av medpatienterna från min första sjukdomstid. Det var enormt lättande att få prata med henne, höra att hon lever än...
Hon ska göra en stamcellstransplantation om ett par veckor och jag håller mina tummar hårt för att allt ska fungera även för henne. Go, gumman, GO! Jag ringer dig!

Fick ett mail...

2010-09-20T13:17:00.002+02:00

Jag kan inte låta bli att låta er ta del av denna historia som min släktforskande morbror grävt fram. Det är inte så länge sedan vi inte kunde göra något alls åt sjuka barn. Och i en stor del av världen ser verkligheten ut som det gjorde i Sverige för 150 år sedan...

"Tragediernas år i Torshälla

I november 1874 kommer kopparslageriarbetaren Erik Blad född i Forkarby vid Bälinge/Uppland via Köping till Torshälla. Han är då 26 år gammal. Där träffar han Margareta Sofia Gustafsson från Svedvi och gifter sig med henne den 6/3 1875. Några år senare får paret en son med det ståtliga namnet Erik Servatius född 21/9 1879. Tre år senare den 3/5 1882 föds parets andra son Edvin Samuel och allt verkar vara frid och fröjd för Erik och hans fru.

Men på sommaren det året drabbas först den nyfödde Edvin av magkatarr och avlider av detta den 27/7 samma år. I december 1882 drabbas deras förstfödde son Erik av krupp och avlider den 3/12. Två söner borta inom ett halvår. Kan det bli värre?

Kopparslagaren Erik finner tröst i metodistförsamlingen i Torshälla, blir medlem där och begär utträde ur Sv. Kyrkan den 18/4 1883.

Men olyckorna är inte slut med detta. Eriks fru Sofia blir gravid igen och föder den 10/6 1884 parets första dotter Elsa Sofia. Det bär sig dock inte bättre än att den nyblivna modern drabbas av lunginflammation kort därpå och avlider den 28/6 1884. Dottern, som endast hunnit bli 18 dagar gammal, kan givetvis inte överleva utan modersmjölk och dör även hon samma dag som modern. Svårt att tänka sig något värre öde för Erik Blad som nu hunnit börja arbeta som plåtslagare i Torshälla.

Han finner dock tröst ännu en gång, nu i grannhusets piga, den blott 20-åriga (Brita) Vilhelmina Österlund från Vallby mellan Eskilstuna och Sundbyholm. De gifter sig den 15/2 1885. Erik är då 37 år fyllda. Redan den 20/9 samma år föder hon dottern Elsa Vilhelmina, så giftermålet var "på förekommen anledning". Gudarna är dock paret inte nådiga för dottern hinner bara bli ett år gammal innan hon avlider den 6/10 1886. Man kan undra vad det är för fel på Torshälla vid denna tid eftersom dödligheten är så hög. Fyra barn och en fru borta inom loppet av drygt fyra år. Tragediernas år.

Sedan går det dock bättre för Erik och hans unga fru. Erik blir skorstensfejarmästare och paret får två döttrar till medan de bor i Torshälla: Emma Viktoria f 23/7 1887 och Birgitta Elisabeth f 14/8 1889.

I november 1893 flyttar familjen till Fors/Eskilstuna under adress no 38 Grindstugan. Den 10/1 1894 föds nästa dotter Edit Vilhelmina. Den 19/4 1896 får paret sitt femte barn (Bernhardina) Elvira Blad. Skorstensfejarmästarens fru Vilhelmina visar också intresse för metodistförsamlingen och begär utträde ur Sv. Kyrkan den 27/1 1897 för att i stället bli metodist.

Paret får ett sladdbarn i form av sonen Viktor Emanuel född 26/3 1900 också i Eskilstuna. Erik har då hunnit bli 52 år.

Snabbspolning fram till sommaren 1913 då Elvira som 17-åring kommer till Stockholm, får plats som "hushållerska" hos byggnadsingenjören Martin Johansson, blir med barn, varpå Martins mor Alma tvingar Martin att göra rätt för sig och gifta sig med Elvira. Giftermålet står den 29/12 1914 och redan 6/3 1915 föds deras förstfödde son - Björn. Gossen blir dock inte gammal utan avlider i feberkramper under sitt första levnadsår. Årets därpå föds Barbro - också i Stockholm. 1918 föds Ragnhild medan de tillfälligt bor ute på Finsta vid Rimbo i Uppland. "

Ragnhild hann skaffa 2 barn och var min mormor. Hon dog 73 år ung av brusten aorta.

Dags för 1-årskoll

2010-08-28T16:46:00.005+02:00

7/9-10. Besök hos käkkirurg, sjukgymnastik, hematolog och dietist
Ibland funkar planeringen bättre än vad man vågat hoppas. Hade lyckats boka tid hos både tandkontroll och dr K men med rätt mycket dötid emellan. Gick då förbi mitt dåliga samvete, sjukgymnastiken helt förutsättningslöst. Kom förstås olämpligt, min sjukgymnast var upptagen. Då tar hennes kollega och fixar en allmän genomgång för mig och jag får med mig all information jag behöver för att känna mig säker i att jag tränar rätt. Härligt med flexibla människor!

Annars har jag klarat mina tänder fantastiskt bra, bet av en tand förra veckan som jag lagade hos vanliga folktandvården. Där försökte de sälja på mig en försäkring som skulle kosta mig mer än 1000kr mer om året än vad jag betalat för min tandvård de senaste 25 åren... men argumentet att alla cancerbehandlade får dåliga tänder! Något som inte alls stämmer enligt min specialsttandläkare på Huddinge, det handlar om anlag också. Hon såg lite GVHD i spottkörtlarna, men annars är min mun fin inget jag behöver behandla eller köpa dyra försäkringar för.

Hos dr K(hematologen) var det en hel del provsvar att sammanfatta. Aktiviteten i benmärgen hade gått ner rejält på senaste provet, där gjorde nog PUVA-behandlingen nytta och nu när jag är tillbaka på immunhämmare så lär det vara ännu bättre. Nytt BMP ska tas om 3 veckor. Däremot syns det direkt på mitt Prograftest(takrolymus) om jag haft diarée, då hinner jag inte ta upp medicinen vilket inte är så bra. Hoppas förstås att magen ska lugna sig men nu ska jag prova att ändra tidpunkten för intaget och kolla om det har effekt. Däremot har mitt proteinvärde(albumin)höjts lite så det nya näringspulvret verkar ha effekt. Nu ska jag gå in på vaccinationsprogrammet igen, lungfunktionstestas, gynkollas, följas upp på gastro igen, förutom diabetesen som vi nu fört över till Norrtälje...jösses listan blir hur lång som helst...

Det som känns otroligt att jag lärt känna min kropps signaler så väl. Alla dessa prover som tas konfirmerar nästan alltid det jag själv känner, så jag har fått en mer avslappnad syn på att följa provsvaren nu. Min nya benmärg har fungerat stabilt sedan maj och producerar blodceller så att jag nu ligger helt inom normalvärdena. Fantastiskt, men jag kommer inte än få redan på vilken navelsträng som vann, men väntar med att kolla sådant för att inte låsa sig om jag skulle behöva blod framöver.

Jag mår allt bättre, kan ha mina vanliga skor igen och behöver inte oroa mig. Mår jag dåligt kan jag spela med doseringen av mina mediciner och det finns mer att ta till om det behövs. Min nya kropp kräver lyhördhet, och jag måste låta var sak ta sin tid.

Dagen slutade med att den nya dietisten hann med mig, och vi hade ett jättebra snack. Jag tror nog vi kanske kommit på vad som orsakar mitt magknip i den här omgången. Kan nog vara kolhydrater, kanske främst potatis och bröd. Ska undvika tomater också ett tag, annars gäller inställningen att våga prova allt men börja med liten mängd.

Den långa dagen slutade med att taxin kom direkt och vi hann förbi alla köer, m a o en riktigt bra dag!

Jämna plågor

2010-08-28T16:46:00.002+02:00

Det har varit myrstegens tid, alltså inte så mycket att skriva om egentligen. Jag har fortfarande Gvh, men svullnaden har gått ner och blåsorna försvunnit. Det kan jag troligen tacka kortisonet för, (tar 30 mg dagl) och kompletterar med antihistamin då när det kliar för mycket. Har däremot slutat med kortisonsalva. Makens fårskinnstofflor är utbytta mot ett par supersexiga två nummer för stora FOPPATOFFLOR. Det trodde jag aldrig att jag skulle sätta på mig, men de är faktiskt jättesköna om man har fleecestrumpor till.

Tyvärr har magen börjat krångla igen så det verkar lite som att summan av plågorna ska vara konstant...jag som precis haft ett snack med min dietist och skrutit med hur bra magen funkat senaste två månaderna. Nu är övre delen av tarmen superirriterad och krampar när jag äter tills det slutligen blir väldigt bråttom till toan. Fy, men när den väl är tömd brukar jag få lite andrum på några timmar.

Nu ska jag få kosttillägg av något specialprotein med spjälkade aminosyror, eftersom jag tydligen har rejäl proteinbrist och de tidigare näringstillskotten jag fått varken gör till eller från. Fast jag tror nog de gjorde lite nytta, jag har ju gått upp och värdena höjdes lite mellan sista provtagningarna.

I övrigt har jag ägnat tiden till att ta itu med saker. Jag har varit på arbetsförmedlingen...hon föreslog att jag skulle säga upp mig, det finns ingen rehabiliteringshjälp att få om man är egen företagare eller anställd minsann! Det är arbetsgivarens ansvar, även om det inte är de som orsakat sjukdomen eller om rehabiliteringen knappt går att planera som i mitt fall, det är dyrt att vara företagare... och jag har äntligen kommit iväg till gymmet. Startar försiktigt med 3 maskiner, benpress, rodd och midja. Har lunchat med vänner på NK, lyxigt att ta taxi dit och hem(färdtjänst), vi har haft en kräftskiva hemma och barnen börjat sina skolor. Min målsättning är att komma ut två gånger om dan, även om det så bara innebär en sväng till apoteket. Så även om jag var piggare och mådde bättre för tre månader sedan går det nu i alla fall så sakterliga åt rätt håll.

Hipp hipp

2010-08-13T14:55:00.001+02:00

HURRA

HURRA

HURRA

HURRRRAaaaaa!!!

Inte bara oljud!

2010-08-10T09:08:00.003+02:00

...en grov misshandel där tre män blev svårt misshandlade av ett gäng på åtta-tio personer i centrala Norrtälje.

Nu är det bevisat tycker jag. Högljudda nattklubbar är skadliga och drar till sig vandaler.
Se bara hur det har blivit här i Norrtälje sedan nattklubben "Terrassen" öppnade. Räknas säkert som "öltält" och slipper skatta också...kan ingen stoppa eländet!?!?

Lunch i vår trädgård

2010-08-01T19:28:00.006+02:00

Min syren blommar!

Månadens sista läkarbesök

2010-07-30T13:23:00.004+02:00

Nu var det dags att kolla att jag inte svultit ihjäl. Besöket på Gastro föregicks av en massa blodprover så vi skulle ha något att utgå ifrån. 23 kilo back, diareér i över 1 år och en tarm som inte har ett normalt upptag måste satt sina spår...

Fick träffa en mycket trevlig nybliven professor som hade stor koll på läget. Kontentan blev att jag måste börja med proteintillägg igen, jag har ca 10 ggr för högt järnvärde och om jag inte får upp värdena kan man operera tillbaka tarmen igen. Det känns tryggt att veta, men jag föredrar nog näringslösning än att bli ommöblerad inuti, nu när jag inte har ont längre. Och vikten rör sig absolut upp nu! och jag har krympt 2 cm! = högre BMI : )

Allt ska kollas upp med ett nytt batteri prover, och ett återbesök i höst och en ny omgång hos dietisten, vilket känns helt ok. Mjölkproteinet smakar faktiskt helt OK i kaffe och såser, gäller bara att komma ihåg att använda det.

Och tack för proverna Aloe vera det svalkar fötterna och läpparna mycket skönt!

Slutligen fick vi bort fläcken med kallt vatten och Nej Ida, men du kan gärna komma förbi och krama henne...

Hundskrälle!!!

2010-07-27T13:59:00.003+02:00

Föll för en barndomsdröm.

En mjuk fluffig vit len och ren ryamatta...

Den rullades ut mellan sofforna.

Bus rullade sig lycklig i fluffet.

Kvar blev en röd fläck. AAAARGH!!!

Svårt att gå

2010-07-25T14:59:00.003+02:00

Blåsorna är kvar och Dr K har inget bra svar på vad de kan bero på. Jag fick i alla fall order att försöka få ner svullnaden i fötterna så fredagen ägnades åt att kissa ett par liter med hjälp av Lasix.

Igår skulle vi då ha en träff med makens släkt, som jag sett fram emot mycket. Tyvärr har jag inga skor som inte sitter över blåsorna. Efter ett djupt grävande i garderoberna så hittade jag de perfekta skorna. Makens stora fårskinnstofflor! Lovar att jag var mycket chic.

Jag vet inte om det framgår på bloggen hur enormt lyckligt lottad jag är som har en så underbar man. Han talar om för mig varenda dag att jag är den finaste och vackraste kvinna han vet. Det är så sällan han får kred för den enorma press det är för honom som anhörig. Men sist vi var och lämnade blodprover hände något vi inte var beredda på. Labbtjejen som vi träffat några gånger förut vänder sig till maken och frågar hur han mår! "Tack det går" svarar han lite chockad och jag ser hur tårarna väller upp, det var första gången någon frågat honom.

Det finns i alla fall en positiv sak som sjukdomen har för med sig. Jag har mycket tid till att prata med mina barn. Man sitter inte i ekorrhjulet med tankarna på annat hela tiden. Jag får vara med i deras utveckling och vi pratar mycket om livet, mitt och deras. Det är fantastiskt stimulerande det hade man inte tid med förut...

Blåsor på fötterna

2010-07-23T07:33:00.007+02:00

text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 252px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_X06CF4Onyns/TEkqEQDeBvI/AAAAAAAAAQY/W4PFzg5uUug/s400/Fotbl%C3%A5sor.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5496971072699762418" />
Fötterna fick vätskefyllda blåsor under kvällen, kliar som sjutton. Hoppas Dr K kan titta på dem nätvägen.

"Du ska lyssna på vad jag säger, inte hänga upp dig på provsvar"

2010-07-22T15:08:00.002+02:00

Idag var det återbesök på Huddinge och dags för benmärgsprov igen. Startade med en PUVA som tack och lov troligen blir den sista. Sen prat med Dr K. Jag passade på att begära ut mina provsvar på gjorda benmärgsprover. Därav dagens rubrik! Fick i alla fall det jag ville och har lovat att inte tro något på egen hand. (som om jag skulle kunna det!!!)

"-Du ska se att nu kommer det i alla fall se bättre ut", säger hon glatt. "-Jaha, slipper jag ettårskollen då", undrade jag? Den är om tre veckor.

Tystnad.

"-Vi får se!"

Har min MDS kommit tillbaka?

2010-07-20T15:20:00.003+02:00

Det var tydligen inte bara jag som oroat mig för vad förändringarna i benmärgen egentligen innebar.

Jag fick rätt hög feber i helgen så i måndags morse var det bara att åka in till Huddinge så de fick titta på mig. Med hot om inläggning eftersom tempen varit uppe i 39,3 hade jag packat allehanda saker man måste ha för att få en dräglig tillvaro så jag kom släpande med stora resväskan. Min vanliga läkare var tillbaka från semestern. Tänk att en doktor kan bli så glad att se en! "Jamen nu ser det ut som GVH" utbrister hon glatt. Det visade sig att även om hon trodde att utslagen var GVHD så hade hon haft en liten oro för att MDS´n var tillbaka. Hon hade därför beställt en extra genomgång av alla mina benmärgsprover så patologerna har fått specialstudera alla detaljer igen. Därför alla dessa mystiska svar jag fått, men patologerna är säkra. De hittar inga blaster men däremot har mina egna stamceller dykt upp för att ta upp fighten med donatorcellerna och finns med på alla fyra "markörer" de tittar på. Alltså ska jag återuppta medicinerna jag slutat med så nu är medicindosetten välfylld igen. Så för säkerhets skull en pencillinkur mot febern. Kommer få lämna benmärgsprov tätt ett tag nu, här väntas inte i onödan, det blir redan denna vecka.

Efter all denna omtumlande information var det dags att leta virus igen. Snorprov med storsugen. Sen fick jag välja själv om jag ville åka hem eller stanna. Ni kan ju gissa vad jag valde...

Febern verkar ge sig och inget går upp mot att få vara hemma : )

Elva månader; gnällig och glupsk men mindre glömsk

2010-07-16T14:40:00.005+02:00

Elva månader efter transplantationen styrs mitt och familjens liv av hur jag mår för stunden. Senaste veckan har varit fylld av resor till HS, och PUVAn bränner av mitt översta hudlager. Smärtsamt!. Tyvärr ryker nog mina ynkliga tottar till hår också, så det blir nog att raka bort resten. Måste erkänna att jag blir våldsamt avundsjuk när jag inser att jag har både sen och otroligt tunn hårväxt. Sonen varnar kompisar som kommer hem till oss att jag ser ut som skalle-Per, så jag kommer säkert kvalificera mig för ytterligare perukuttag(man får 1 gg/år). Fast jag kan tycka att det är OK med peruker, det är många som tror att det är min riktiga hår, man blir lite amerikanskt glamourös i dem...

Till det positiva kan jag berätta att jag fått aptit, tom blivit väldigt glupsk. Efter en PUVA åkte jag och väninnan till Skärholmen för att luncha. Vi passade också på att titta in hos en av våra gamla elever som jobbar där. På bordet i personalrummet stod en skål med bigarråer...förlåt Sanja, jag skäms. Jag kunde inte hejda mig, jag åt upp allihop! Jag kan få riktiga begär efter viss mat och det behovet måste tillfredsställas direkt. Tyvärr har jag blåsor som poppar upp i munnen och sånt jag längtar efter(oliver) kan svida att äta. För att avhjälpa besvären fick jag en mixtur(Klobetasolpropionat APL 0,025%) med den sämsta användarbeskrivning jag sett. "1-2 ggr/dag. Omskakas." På flaskan står det att den inte får sväljas. Ingen mer beskrivning, ingen bipacksedel och på FASS står inget om hur den verkar. Tänkte att man nog ska gurgla sig med den. Insåg att den var kraftigt bedövande, det tog några timmar för tungan att återhämta sig...man ska nog försöka pensla på mixen på blåsorna istället!

Man får njuta av livets goda stunder

2010-07-09T15:09:00.006+02:00

Sol hetta och GVHD

2010-07-09T14:41:00.003+02:00

"STAGES OF GVHD"
Stage 1: a skin rash over less than 25% of the body.

Stage 2: a skin rash over a more than 25% of the body accompanied by mild liver or stomach and intestinal disorders.

Stage 3: redness of the skin, similar to a severe sunburn, and moderate liver, stomach and intestinal problems.

Stage 4: blistering, peeling skin, and severe liver, stomach, and intestinal problems.

Efter fem jobbiga PUVA-behandlingar ligger jag nu på "stage 4" gällande huden. Hudbiopsin som togs bekräftade att jag har GVHD.
Nu är jag som en fjällande nykokt kräfta och det är typiskt att det fantastiska vädret bara fortsätter och fortsätter när jag absolut inte får vara i solen. GVH-brännan täcker hela kroppen utom tårna och jag strör mjäll omkring mig överallt. Fräscht...minst två PUVA-behandlingar till ska jag på. Egentligen är det otroligt att de öppnar en sommarstängd avdelning bara för min skull. Det är bara jag sköterskan och ett gäng hantverkare där. Och sen kommer Dr Hud och kollar mig efter varje behandling fastän hon egentligen är på en annan avdelning. Svensk vård när den är som bäst!

Tack Sis för din kommentar. Jag tycker att det är en tröst att höra att det tagit lång tid för flera, och att det faktiskt kommer gå över... Magen har i alla fall hållit sig hyfsat, vilket förmodligen beror på att jag inte gått under den kritiska kortisondosen.

Samma visa om och om igen

2010-07-05T15:34:00.007+02:00

Nu har nattklubben dragit igång nedanför mitt sovrumsfönster. Liveband, pausmusik på hög volym, öppet 21-03, fullt party mao. Ska pågå hela sommaren! Är det rimligt att köra på med hög musik utomhus till 03.00??? Tre kvällar i veckan. Vi, hela familjen, är helt slut...och dödströtta på musiken! Samma låtar om och om igen! Det kan inte vara lagligt!!!

Hudföljetången...

2010-07-01T13:44:00.004+02:00

Det var bra att jag valde att träffa hudläkaren på HS. Efter en träff med min vikarierande hematolog(som känns väldigt bra, erfaren OCH engagerad) gav jag mig av till Hudkliniken. Det visade sig att jag varit där förut, det hade jag helt glömt bort...fast då blev jag ditskjutsad i rullstol och höll på att tappa fotsulorna.
Vi kunde konstatera att fötterna i alla fall hämtat sig, och sen blev jag grundligt undersökt och fotad och biopsiad igen. Denna doktor ser många transplanterade och hade en annan syn på hur hudförändringarna jag har ska tolkas. Det är förmodligen ett GVH-skov! Jag ska fortsätta med Tavegyl och insmörjning, det var OK att använda kortisonkrämen jag har. Sen ska vi testa dessutom testa om ljusterapi med PUVA kan snabba på läkningen.
PUVA går ut på att man får ett läkemedel som gör huden ljuskänslig och en timme efter man svalt tabletterna ska man sola en kort stund i ett långvågigt UVA-solarium. Detta görs i ett svep av 6-10 behandlingar med någon dags mellanrum. Jag fick göra den första behandlingen omedelbart. En sjuksköterska guidade mig genom alla moment och tabletterna fick sköljas ner med en korv från Pressbyrån. Jag blev lite illamående men det var en baggis jämfört med hur jag mått när jag dragit ner på kortisonet.

De har även en testbricka med allehanda feta krämer så att man kan testa hur de känns innan man köper. Hudläkaren tipsade om ACOs återfuktande hårbottengel. Den var faktiskt mycket trevligare att smörja in hårbotten med än fet salva...fast det är dyrt med allt "receptfritt", det är inte mycket man får inom högkostnadsskyddet.

Dagen på HS slutade med att jag har en vårdplan för närmaste månaden, som inkluderar många besök på Huddinge, fortlöpande provtagningar, nya mediciner (visserligen bara Calcium och D-vitamin) och återigen en insikt i att sjukdomen inte tar semester.

Fick äntligen effekt av mina vätskedrivande, svullnaden i benen har minskat idag och det känns faktiskt som den värsta hudrodnaden börjar ge vika.

Nu doftar sockerkakan min sommarlovslediga dotter bakat underbart : )

Benmärgssvar och svullna fötter

2010-06-28T19:39:00.003+02:00

Upptäckte att det var ett missat samtal på mobilen från dolt nummer strax efter 16 i torsdags. SURT!
Eftersom jag inte kände för att trassla med akuten över helgen har jag försökt förtränga alla krämpor och njutit av en lugn midsommar helt utan måsten.
Hängde på telefonen direkt i morse och fick tag på en sjuksköterska på HS(Huddinge) som skulle fixa att dagens doktorjour skulle ringa. Då visade det sig att benmärgssvaren kommit redan i torsdags!
Vad trött jag blir när de inte förstår hur man sitter som på nålar och väntar på besked. Nu fick hon snabbt tag på en doktor som ringde upp innan brevet med kallelsen kom på posten, där det står att jag behöver åka in och ta ytterligare ett benmärgsprov om en månad igen...(med sövning utan tjafs har sköterskan lagt till)

JO, retningen är kvar i benmärgen, fast den är inte så stor och blasterna var bara bra. Så nu tror det att utslagen är GVH. Alltså ska jag öka kortisondosen igen.

Sen har jag haft ett litet problem till de senaste veckorna. Först trodde jag att viktkurvan var på väg åt rätt håll, men 6 kilo upp på bara två veckor?? Insåg i torsdags att det handlar om ödem och fötterna och benen känns som stockar och ser ut som ett sällabbar. Vet inte om det syns så bra på bilden men huden får nästan som en genomskinlig kudde, så jag har försökt leka Lennart Nilsson med mobilkameran...

Fick vätskedrivande Lasix, och en tid till Huddinges Hud och hematologen på onsdag(efter att jag totalvägrat inläggning). Sen på eftermiddagen fick jag ett samtal från Hud i Solna. De kunde knöka in mig på en akuttid hos samma Dr som jag träffade senast i morgon... Jag tackade nej. Har jag överlevt helgen ska det nog gå bra att vänta nån dag till!

Trodde för några månader sedan att bloggen skulle bli tunnare och tunnare, men juni har satt rekord i saker relaterat till sjukdomen att skriva om. Man får lite känslan av att efter transplantationen så blir som vanligt igen. Det kanske det blir också...vanligt men inte som förut! Man blir frisk från en sjukdom(MDS) men får en annan(GVH).

Längtar otroligt mycket tillbaka till mitt jobb. Försäkringskassan ska inte behöva oroa sig för att jag tänker vara sjuk en enda dag längre än nödvändigt!

Det onda ögat

2010-06-24T16:08:00.003+02:00

Har suttit en hel dag och väntat på att hudläkaren från KS ska höra av sig. Man vill ju inte precis stå i apotekskön när läkaren ringer, för det var annars det jag var tvungen att göra. Nu får jag skicka dit maken istället, och kanske det är lika bra det...jag skrämmer väl slag på folk så som jag ser ut idag!

Självdiagnos

2010-06-20T13:32:00.004+02:00

Bilden här ovan är tagen på mitt mellangärde idag

Nu har jag gjort det igen! Ställt min egen diagnos, något som jag tror blir allt vanligare att folk gör. Men vad ska man göra om men inte får tillfredsställande svar av vården? Jag har senaste två veckorna träffat 7 läkare som tittat på utslagen och tagit prover som inte gett nåt och de har bara mumlat olika diagnoser på latin och inte gett mig någon förklaring. Vanliga hudsalvan känns bara kletig och utslagen har nu spridit sig även till ansiktet och det kliar som f...
Genom att surfa runt är jag nu tämligen säker på att jag fått atopiskt eksem. Allt stämmer med vad som skrivs på FASS.se. Atopiska eksem behandlas i första hand med kortisonsalva!

Nu ska jag på eget bevåg testa om nån av kortisonsalvorna jag har hemma hjälper, jag har tre olika styrkor i mitt numera enorma hemapotek.

Nytt benmärgsprov

2010-06-17T10:23:00.006+02:00

Jag som känt mig så säker. Benmärgsprovet kändes tryggt efter alla positiva resultat, så när Dr K ringde och ville göra om det kom det lite som en chock. Visserligen tryckte hon hårt på att det inte såg konstigt ut ur cancersynpunkt men benmärgen var retad och visade onormal aktivitet och hon visste inte vad det berodde på. En teori var att det har med utslagen att göra. Nu ska jag sluta med Bactrim, Valcyte och Prograf helt.
Hjärnan blir helt seg hos mig när jag ska försöka komma ihåg vad som egentligen sas, men som tur var satt maken bredvid och vi kunde återskapa samtalet. Man skulle behöva kunna banda telefonsamtal. Hudbiopsierna hade inte visat på något mer än att huden var irriterad. Jag fick i alla fall snabbt tid för nytt BMP och jag talade om att denna gång VILLE jag bli sövd! Dr K tyckte det var bättre att jag dubblade dosen Stesolid istället. Dealen blev att om jag fortfarande var pigg trots Stesoliden så fixar de med Dormicum på plats.

Jag var inne på HS hela dagen igår. Självklart var jag pigg som en mört trots Stesolidet och de fick sätta nål och ge mig Dormicum, och sen gick allt (som jag minns det) på några sekunder och jag kände inget alls av provtagningen! Jag var dessutom pigg resten av dagen och trots att det blev 4 timmars väntan på att Dr K skulle komma och titta på utslagen orkade jag slå ihjäl timmarna utan att ha ont. Ja, konstigt nog gör det inte ont idag heller...jag som alltid brukar ha en väldigt öm knöl upp till en vecka efter provet.

Nu håller jag tummarna för att provet ser fint ut och att utslagen försvinner. Jag ser just nu ut som en torr ödla som ömsar skinn. Läste att min hudsalva Miniderm innehåller E216 och E218 vilka båda kan ge hudutslag...

Status blodprover tagna 1 juni

2010-06-04T14:30:00.003+02:00

Vita blodkroppar(leukocyter) 3,7 (3,5-8,8)
Röda blodkroppar(Hb) 112 (117-153) REKORD!!!!
Blodplättar(Trombocyter) 166 (165-387)
Neutrofila(typ av vita blodkroppar) 2,5 (1,6-7,5)

Mitt P-Alat(levervärde) steg lite sista veckan i maj, men verkar sjunka om jag fuskar lite med Bactrimet, så det är nog en biverkan av kombinationen Valcyte-Bactrim.

Annars är sänkan lite hög och det kan säkert bero på hudutslagen...får se om de hittar något på biopsierna de tog. Testerna är så fina nuförtiden så chansen är ju rätt stor att de hittar vad det är, även om det inte går att behandla. Magen är bättre igen och viktkurvan pekar uppåt så det går fort åt båda håll.

Benmärgsprovet gjorde fruktansvärt ont den här gången, men bedövningen höll i hela eftermiddagen så dottern och jag åkte in till Kungsan och smakade på Stockholm. Gott men inget märkvärdigt tyckte jag. Evenemanget hade tjänat mycket på om man haft någon som gått runt och torkat borden.

Det var väldigt kul att titta på folk och se hur gatumodet ändrats på de 1,5 år som gått sen sist jag var i stan, man kanske skulle våga prova en jumpsuit ; )

Ångest

2010-06-02T20:28:00.002+02:00

Fick häromveckan frågan av en klok äldre man som snart går i pension och aldrig själv varit sjuk om hur jag hanterar min ångest. Ja, hur menar du kontrar jag - jag har inte så mycket ångest mer än inför jobbiga provtagningar...och där är svaret enkelt. Söv mig! "-Jamen på natten då, när man ligger vaken och grubblar...?" Förstår inte riktigt frågan, det finns ju Stilnoct. Att få sova när man behöver är nog viktigast av allt och det blir säkert avvänjningsklinik i framtiden...men Why worry now?

Nässelfeber och utslag

2010-06-02T19:05:00.003+02:00

Okej, ska bespara er äckliga bilder ett tag nu...men verkligheten ser tyvärr ut så här efter stamcellstransplantationen. Man måste ha koll på varenda detalj som förändras även om det känns lite fjuttigt. Gjorde ett nytt försök att minska på cortisonet förra veckan. På torsdagen kom de vanliga GVH-symptomen och jag får återgå till "safe"-dosen på 15 mg.

På natten till fredag får jag fruktansvärd klåda och nässelutslag på benen, som under helgen resulterade i kliande utslag som jag inte haft förut.

Givetvis ville de se utslagen på Huddinge när jag ringde dem på måndagen. Men ingen av doktorerna vågade gissa vad det kunde vara. Remiss skrevs till Hud och tid fixas redan till dan efter på KS i Solna.

Normalt sett brukar jag hänga med rätt bra när doktorerna pratar och jag vågar fråga när jag inte fattar. Denna gång var jag helt chanslös. Läkaren hade 2 kandidater med och gjorde processen kort med både mig och dem...2 biopsier nöps snabbt av(kanditaterna fick göra varsin), jag fick ett recept på Atarax mot klådan och order att se till att få en ny tid om det blir värre. Utslagen såg ut att vara på återgång uppfattade jag i alla fall...

Blev i alla fall fint dokumenterad på avdelningen för Medicinsk bild, helt utan väntetid. Svart bakgrund, bra belysning och en schyst digitalkamera var vad som användes och jag hade säkert fått kopior av bilderna om jag velat. Men jag håller mig nog till att samla på ögonbilder, dom kommer jag ha nytta av när jag börjar jobba igen...

Passade på att gå upp och hälsa på Hematologen B15. Jag hade otrolig tur och Dr P som ställde min diagnos och kämpade för att jag skulle transplanteras var där. Han blev glad att se mig, vet inte hur mycket de får reda på hur det går för oss efter transplantationen. På väg ut i hissen minns jag plötsligt det sista han sa till mig förra sommaren när vi möttes utanför hissen och allt var klart. "Det är en livsfarlig sjukdom OCH en livsfarlig behandling, men den går att bota och du grejar det här!".

Sitter idag med 3 ggr fler utslag på både armar och ben. Tur att jag ändå har tid på HS i morgon - då är det dags för 9-månadersbenmärgsprovet. Jag tror jag låter dem bestämma om jag behöver åka till Solna igen!

Samma öga

2010-05-27T14:27:00.003+02:00

Tänk att det är alltid höger öga som drabbas...ser äckligt ut men är helt ofarligt med en liten blödning i bindhinnan! Här syns också att ögonfransarna är tillbaka igen, fast inte lika långa som förut!

Fri

2010-05-27T14:07:00.006+02:00

Slangen var nättare än jag trodde!

Livlinan...

Inte en droppe blod spilldes!

Asih skickade för säkerhets skull hem två rutinerade sjuksköterskor i fredags för att ta bort min piccline. Fjantig som jag numera är hade jag grundat med 2 alvedon, och vi dukade upp för operationen i soffan. Lugnt togs plåstret bort för sista gången och med ett lätt drag var hela piccen ute!
Detta firades med en lunch på stan med maken och hans arbetskamrater och en ny klänning: )

Köpenhamn

2010-05-20T13:22:00.004+02:00

Kul att ni uppskattar lite skoj...här en till bild på mig från resan.

Orkade åka på en efterlängtad weekendtrip med maken i helgen. Vi hade planerat för den länge och frågat min doktor om lov. Valet föll på Köpenhamn, dels för att det är lätt att ta sig dit och dels för att det var en optometrikongress i stan då. För er som följt min blogg från början minns ni kanske att jag upptäckte att jag var sjuk genom att fotografera min ögonbotten på en sådan kongress. Så i vintras slängde jag iväg ett mail till de som arrangerar kongressen och frågade om de ville se ögonbilderna jag tagit under året. Det ville de förstås, men inte som jag hade tänkt(en enkel bildserie på datorn) utan kunde jag inte göra en poster? Nää, tänkte jag spontant, det kommer jag aldrig att orka! Men hur det än var, så grodde idéen om hur den skulle se ut och jag började leka lite med datorn igen, och vips hade jag postern klar i tid.

Jag fick ett väldigt bra mottagande och vi får se om det inte blir föreläsningar och kanske en och annan artikel publicerad i framtiden, det är mycket ovanligt att man har ett helt sjukdomsförlopp i ögat(glaskroppsavlossning med näthinneblödningar) så väl dokumenterat på bild. Tyvärr kan jag inte lägga ut den här än men är någon jag känner intresserad att läsa den(eng.) kan jag skicka en pdf-kopia om ni mailar ert intresse till mig.

På kvällen hamnade jag och maken på en urmysig fransk krog, maten var himmelsk och ett jättebra band spelade soft musik hela kvällen. Underbart, kunde inte varit bättre!

Kerstin ringde precis från hematologen. Ska nog få ta bort min piccline imorgon. JIPPIE!

Who is who ; )

2010-05-19T09:49:00.003+02:00

Njutning

2010-04-25T17:03:00.005+02:00

Min hund Bus och jag njöt av det fina vädret idag.

Snorprovet visade att jag har metapneumovirus, en klassisk "barnförkylning". Kan inte behandlas, går över av sig själv.
Skönt att höra av andra i samma sits som jag att förkylningar kan sitta i upp till 3 månader, det är det ingen som berättat för mig på HS. Då är det väl bara att vänta och fortsätta slurka i sig Cocillana.

Hår

2010-04-18T10:59:00.002+02:00

Håret växer och förkylningen håller i sig. Lämnade nytt snorprov i veckan, de hade inte tagit det på rätt sätt förra gången. Men nu har de sugit ut ett ordentligt rör så man får hoppas de hittar något. John Cleese berättade i Skavlan i fredags att han funderade på att göra en stamcellsinjektion för att förlänga livet. Jag har hört att de avstötningsmediciner vi får i labbförsök gett råttor betydligt längre liv. Kanske kan vara något för John att testa?

Cortison

2010-04-07T15:10:00.003+02:00

Brukar inte skriva så mycket om mina "psykbryt". Jag har faktiskt kunnat hålla mig rätt lugn inför det mesta det här året som gått. Men nu har känslorna kommit ikapp och jag kan bli väldigt orolig. En av orsakerna till mitt förändrade känsloläge är nog att jag försöker sluta med cortison.

Jag är beroende av cortison.
Varenda gång jag kommit ner i dos, blir jag väldigt sjuk. Och jag blir lurad varenda gång! Oftast startar det med att jag tappar aptiten och rätt snart börjar kräkas. Det i kombination med enorm trötthet och värk i kroppen och svidande hud, jo det är GVHn som poppar upp... man ska egentligen inte få så mycket GVHD(graft vs host disease) när man fått navelsträngsstamceller, men å andra sidan så har jag unikt bra resultat av transplantationen så jag klagar inte.

Lagom till påsk var det dags igen. Det började med yrsel på fredagen, och jag ramlade och slog i ryggen på lördagen. Mitt senaste hb för tio dagar sen hade varit oväntat lågt, 94 istället för runt 104. Då började oron mala. Det var ju så här det startade...tänk om stamcellerna slutar fungera? Jag vet att det händer att man kan dippa i värdena men plötsligt kände jag mig väldigt sjuk. Kontrollfreak som jag är vågade jag inte vänta tills nästa provtagning, utan ringde akutläkaren på Huddinge. Han var förstående och fixade en remiss så Asih kom hem och tog proverna i söndags. Blodvärdet hade glädjande nog stigit till 98 så min oro var tack och lov obefogad. Men sköterskan från Asih som numera känner mig rätt väl frågade hur det var med cortisondosen, hon vet att jag håller på att trappa ner. "Ta en extra tablett och se om du inte mår lite bättre..." Jodå, tröttheten, aptiten och yrseln blev bättre. Men jag är fortfarande dyngförkyld, hostar upp enorma mängder slem (RS-virus?), har svullna ballongfötter och svårt att sova på nätterna. Man är inte särskilt kul sällskap för barnen som är hemma på skollov. Och med cortisonet lär det väl vara som med allt annat beroendeframkallande jag har tagit under min sjukdom. Det blir lättare att sluta när man inte behöver det längre...fast jag vill så gärna sluta med medicinerna och orka allt nu!

Redan påsk! Och om giftmord...

2010-04-02T10:21:00.004+02:00

Oj vad tiden springer iväg. Jag är fortfarande dyngförkyld och hostar så att maken och jag inte kan sova i samma säng hela natten. Men det var väntat att det skulle ta tid, det har jag hört av andra blodsjuka. Jag har också hunnit med att vara social. Var på min första "allo"träff, där vi var 6 transplanterade med anhöriga som deltog. Mycket nyttigt att få höra hur det är för andra. Jag fick flera aha-upplevelser, plötsligt insåg jag att vintertröttheten som nästan förlamat maken troligen är en reaktion på allt han gått igenom. Jag får ju hela tiden otroligt stöd och uppmuntran, men familjens oro och behov av stöd är minst lika stor som den sjukes. I vårt fall har maken också tagit ett stort ansvar i min eftervård för att jag ska kunna vara hemma- vilket är ett enormt ansvar för någon som inte haft någon som helst tidigare erfarenhet av vård.
Detta arrangemang hade till och med kunnat sluta riktigt illa...

Nu är jag ju inte riktigt Agatha Christie och när denna incident inträffade gick en mycket rolig reklamsnutt på TV involverande ett äldre brittisk par som drack te om ni minns den...

Giftmordförsöket i Fågelnästet
Den första tiden hemma fick jag näring genom dropp. Detta sattes in varje kväll av Asih, hemsjukvården. Påsen med näring levereras inte ätklar, utan behöver hottas upp med ett antal vitaminer och mineraler. Vi fick se till att hämta ut alla varor på apoteket, så vårat hem var överlastat med mediciner och infusionsförpackningar av olika slag. Vissa skulle förvaras kallt, andra var så stora att man fick det hemlevererat av Schenker, och ofta hade vi fått generiska produkter med andra namn än vad som stod på orginalreceptet. Som mest hade jag 129 olika recept på min medicinlista...

Näringslösningen var extremt fet så en av rutinerna är att man behöver spola igenom picclinen ofta för att den inte ska klegga igen. Detta görs med vanlig koksaltlösning som man drar upp i en spruta och med ordentlig kraft kör in i picclinen.

Vi var båda trötta denna kväll, maken drar upp sprutan, kopplar in den i ventilen och trycker till. Jag känner hur något varmt varmt sprider sig in i mitt bröst, kastar en blick på koksaltflaskan och ser att den har en gul text....det har jag aldrig sett på flaskorna tidigare.

Paniken slår till, jag inser att jag fått i mig högkoncenterat vitamin, som normalt sett späs ut med minst 1 liter näringslösning. Nu följer ett hektiskt ringande till Asih och HS. De kollar med Giftinformationcentralen och till slut kan vi konstatera att jag fortfarande lever och att största risken var att det skulle retat kärlen, men mina kärl är väl så härdade efter all cytostatika så lite vitaminer var en bagatell.

Den sista kommentaren vi fick från läkaren på Giftinformationen blev -Det var ju tur att det inte var kalium ni sprutade in, då hade du inte levt nu! Vi flyttade genast lådan med kaliumampuller långt ifrån saltlösningen...

GLAD PÅSK!

14 602 kronor

2010-03-09T12:51:00.002+01:00

14 602 kronor är vad en burk Valcyte med 60 tabletter kostar. Jag tar 2 om dan mot min CMV-infektion!

Jag trodde att jag läst fel på burken när jag såg priset. Tabletterna ger magknip och har den längsta biverkningslista jag läst hittills. Det är potenta gifter jag stoppar i mig och njurarna har protesterat lite, men nu är jag på banan igen och doserna justerade för jag vet inte vilken gång i ordningen.

Fast summa summarum om jag tittar tillbaka mår jag faktiskt bättre idag än vad jag gjorde för ett år sedan!

Provsvar benmärgsprovet 6-månkoll

2010-02-28T14:49:00.002+01:00

Total remission!

Med det beskedet och att jag har 100% donatorceller vore det väl själva... om inte det här ska gå vägen!!!

Har precis fått min första förkylning, så jag sitter här och hostar snörvlar och nyser. Men det är helt OK, immunförvaret ska tränas och nu är jag stark nog att klara det.

Atjooo.....

Nystylad

2010-01-26T08:57:00.005+01:00

Inget nytt har hänt de senaste veckorna, så där för blir det inget skrivet heller.
Jag försöker aktivera mig så gott det går, hoppas verkligen på att det blir barmark snart!

Det är snart dags för 6-månaderskontroller och själv har jag börjat räknat ner till att jag ska kunna börja jobba igen. Än är det för tidigt, orken räcker några timmar i taget men det är väldigt positivt att känna hur styrkan och lusten ökar för varje vecka.

Har passat på att styla om mig lite. Senaste perukerna blev helt annorlunda än de förra. Det är en fantastisk egotripp att bli ompysslad av tjejerna på Perukshopen på Gamla Brogatan, det slutade med att jag tog en relativt kort blondslingad, och en mahognyröd "bob". Kul att variera! Samtidigt växer mitt eget fjun med fart nu, så frågan är om man ska börja raka för att få det tjockare eller om det blir det ändå?

BMI på 19,5

2010-01-12T15:56:00.004+01:00

"Vad smal du är, för smal!!!" Jotack, jag vet det. Jag var tvungen att kolla med BMI-tabellen hur smal jag egentligen blivit. Låg faktiskt 0,5 över "underviktig", när jag vägde som minst(i söndags) så det finns lite kvar att ta av. Alla jag träffar kommenterar min vikt, så nu jag förstår hur jobbigt det måste vara för alla "för" smala som ofta får pikar. Jag kommer gå upp igen, så oroa er inte för det.

2010 började lite tufft.
Det är svårt att veta om det var influensasprutan, något olämpligt jag ätit, minskningen av mediciner eller något annat som blev fel. Jag blev enormt trött efter nyår. Magen krånglade igen och kräkningarna kom tillbaka. Detta spetsades med feber lite då och då, inga höjder men 38 grader känns. Som vanligt blev allt värre när helgen kom och man inte kan ringa direkt till sin ordinarie doktor, så i söndags var det dags att ringa CAST och slå larm igen.
Först pratar man med sköterskan, som i sin tur pratar med en jourläkaren(från annan avdelning), som ringer mig och sen måste prata med sin överläkare innan några beslut kan tas. Sen snurrar varvet tillbaka och efter ett antal samtal till får jag order att ta en stor dos kortison och blir uppvätskad av ASIH som tack och lov alltid finns till hands. Ingen akutresa in denna gång mao.

Dagen efter(igår) var jag på mitt vanliga läkarbesök och det visade sig att proverna jag lämnade förra veckan innehöll för mycket CMV-virus, vilket ger exakt de symtom jag haft så nu testar vi att dra ner på cortisondosen och jag får ta en 2-veckorskur med Cymvene istället.
Som vanligt kan bara Huddinges apotek leverera inom rimlig tid, så det blir en extraresa på 10 mil för oss imorgon. Tur att man har en snäll make!

Högdosen cortison tog ordentligt direkt. Aptiten kom tillbaka(upp 1 kg), jag är hyperpigg klockan 4 på morgonen och har nu röda rosor på äppelkinderna som om jag precis tagit en lång vinterpromenad. Fantastiska piller det finns... : )

Årets sista inlägg

2009-12-31T15:39:00.002+01:00

2009 har varit ett tufft år. Men nu sitter jag i min sköna soffa, hemma och alla värden går åt rätt håll. Hb och trombocyterna har äntligen börjat stiga, blodsockret sjunka och håret växa. Det ser ut som rufsigt ankfjun. Riktigt sött faktiskt!
Jag tvingades ta min andra svininfluensaspruta igår, viktigt att immunförsvaret triggas igång. Första vaccinationen kände jag inte alls av, men jag har tydligen bättre immunförsvar nu. Känns som om man har lite influensa, så det är tur att man planerat en lugn nyårskväll : )

Gott Nytt År och stort tack till alla som peppat och stött mig och min familj under det gångna året!

Näthinneblödningarna försvunna

2009-12-16T13:30:00.004+01:00

Har åkt på min första förkylning! Näsan rinner och jag nyser oavbrutet, men har ingen feber eller slemhosta så jag får stanna hemma tack och lov.

Det var ett positivt besök hos ögonläkaren i måndags, mina näthinneblödningar var helt borta. Det enda som finns kvar är en ärrbildning på höger ögas "gula fläck"(macula). Den gör att jag har problem att läsa mer än sjätte raden, fläcken sitter precis mitt i syncentrum, men jag ser jättebra runtomkring. Det finns fortfarande en liten chans att det läker ytterligare men det får tiden utvisa.

Annars går det allt bättre att äta själv, jag håller vikten men har svårt att tillgodogöra mig spårämnen så nu när jag äntligen har kunnat plocka bort en massa tabletter ur medicindosan så kommer nya till istället...nu senast gigantiska magnesiumtabletter.

Och mina vänner, det är helt OK att ringa hem till mig - särskilt på vardagarna som börjar kunna bli rätt långtråkiga. (gott tecken?!)

Stamceller botar allt?

2009-12-10T10:12:00.002+01:00

Det är tur att man har gott om tid och får vara sjukskriven!
Igår fick jag och dr K tid att gå igenom lite historik, och fundera över en del läkemedel som "hängt" med i listan och sådant jag tog innan jag blev sjuk. Tydligen kan stamcellsbytet påverka både allergier och migrän, i och för sig åt båda håll men man kan ju hoppas att det försvinner hos mig.
Jag känner faktiskt redan betydligt mindre av allergin. Betablockaren jag tog mot migrän behöver jag för blodtrycket ett tag till, cortisonet och Prografen jag tar mot avstötning höjer blodtrycket.
Medicineringen ger också en oberäknerlig diabetes. Behandlar den med 2 sorters insulin. Svajade mellan 8 till över 30 för någon vecka sedan men är nu nere på 5- max 17. Detta påverkar min syn, ibland är jag närsynt och ibland översynt. Och jag får enorma distorsioner och dubbelbilder, men det kommer att gå över. Ska träffa ögonläkare nästa vecka, ska bli spännande att se hur ögonen förändrats sen sist och om jag får någon bild igen, man vill ju gärna jämföra...
Mitt envisa virus CMV vill inte heller ge sig, och den behandlar jag intravenöst. Den medicinen har man laddat en behållare som ser ut som en handgranat, som vi kopplar in i min picline. Den tar ca 1 timme att tömma.
Sedan måste jag ta 2 "supar" Bactrim varje dag som profylax mot infektioner. Den är verkligen besk. Och slutligen får jag inte glömma att skölja, gurgla och svälja min antisvampmedicin 4 gånger om dan, uurgh. Det är också viktigt att jag smörjer hela kroppen med fet salva 3 gånger om dan, en biverkning av GVHn är att man blir otroligt torr och "ömsar" skinn.
Jag har slutat helt med näringsdropp. Det blev ett akut stopp då mina triglycerider sköt i höjden, så nu får jag klara mig på det jag kan stoppa in i munnen. Det har faktiskt gått över förväntan. Jag håller vikten, försöker äta lite varannan timme och har upptäckt att Singö choklad har öppnat butik bara några meter från min port. Den promenaden vågar jag mig på helt själv : )

Provsvar

2009-12-02T14:49:00.002+01:00

Benmärgsprovet visade att behandlingen lyckats! Navelsträngarna har tagit över helt och det finns inga spår av mina elaka blaster. Den tuffa GVH jag haft har varit värd besväret och nu kan man verkligen våga titta framåt igen. Om allt utvecklas planenligt kan jag se fram emot att börja jobba så smått under senvåren, bara jag inte utsätter mig för onödiga smittorisker.

Fram till dess ska jag fortsätta att bygga upp min kropp in och utvändigt. Behandlingen har varit tuff och biverkningarna måste också läka ut. Nu i december så ska jag förutom lämna en massa prover och träffa min hematolog minst en gång i veckan besöka 4 olika specialister och gå igenom ett antal undersökningar. Det är stressigt att vara sjukskriven... och resan till HS t/r är 18 mil...
Fast jag har hunnit prata med många otroligt trevliga taxichaufförer.

Och sen finns det nog någon mening med att just jag ska träna "tålamod". Det tar den tid det tar, och kroppen säger ifrån direkt om jag försöker stressa. Jag får ofta frågan hur jag "förändrats" av sjukdomen. Ja, givetvis prioriterar jag annorlunda idag. Men den stora förändringen är nog mitt lugn. Jag vet att allt ordnar sig.

Tänk att det kan vara så kul att boxas på Wii : ) Tack T för att jag får låna spelet av dig!

Bullar, kakor och choklad

2009-11-25T08:53:00.004+01:00

Var på koll igen i måndags. Det ser fortfarande fint ut så vi drog ner ytterligare på medicineringen, så nu får tabletterna faktiskt plats i en vanlig dosett. Magen är fortfarande hyperkänslig vilket gör att jag tycker det är jobbigt att äta och måste ha nära till toan.
Sen är jag "hjärnskadad" av all bantning jag har hållit på med i alla år. Nyttig mat ger inte tillräckligt med energi just nu så jag måste lära om och äta sådant jag undvikit under många år. Min tidigare sunda kost har nu blivit en ätstörning....
Läkaren beordrade att jag ska äta kakor, bullar och choklad. Det blir tufft för familjen att leva med mig, och låta bli att nalla av min "medicin". Det blir en utmaning för dem : )

De passade också på att vaccinera mig mot svininfluensan, fast de vet inte om det kommer ha någon effekt - det får studien jag ingår i visa sen.

Hemma bäst!

2009-11-21T14:06:00.003+01:00

När jag ser mig själv på den här bilden maken tog alldeles nyss förstår jag plötsligt alla kommentarer om hur pigg jag ser ut! Men latmasken "fatigue" ska bekämpas hela tiden och jag gör mitt allra yttersta för att hitta lagom motiverande och stärkande saker att göra. Träningscykeln är min senaste utmaning.

Jag träffar min nya doktor en gång i veckan, och mina värden blir långsamt men stadigt bättre. Hon fasar ut medicinerna långsamt, till skillnad mot de andra läkarna jag träffade som kunde halvera eller helt ta bort mediciner på en gång. Min GVH är betydligt bättre, men jag måste fortfarande ha nära till en toa, men jag har inte behövt någon smärtlindring alls. Och det var inte ett dugg svårt att sluta heller när det slutade göra ont!
Att jag kommenterar det beror på det trista bemötandet jag fick av några läkare som tyckte att det var bättre att jag vred mig i magplågor eftersom smärtan nog handlade om abstinens och jag skulle få stora avgiftningsproblem...ja, ja dags att lägga sånt bakom sig.
Nu väntar jag med spänning på svar på mitt benmärgsprov, det kommer om ett par veckor.
Svininfluensan var ett falsklarm, men nu har jag i alla fall Tamiflu hemma.

Solen skiner idag!

Svininfluensan

2009-11-13T13:31:00.002+01:00

Efter mycket om och men har vi äntligen lyckats få familjen vaccinerad, de tillhör ju riskgruppen med mig som inte tål nånting...
Då kan man inte bli annat än ledsen när det visar sig att väldigt många i hennes skola inte ska vaccinera sig. Ryktet går att man kan bli förlamad. FAKTA är att till igår hade 5 svenskar dött!!!

Igår eftermiddag började min näsa rinna så smått och vid middagen började jag få frossa och min temp steg från 36,6 till 37,4. Med lätt huvudvärk ringde jag HS och frågade vad jag borde göra. Efter att ha diskuterat med överläkaren där kom de fram till att man inte vill riskera att jag drabbats av influensan så vi måste få tag i Tamiflu omedelbart! Klockan hade hunnit bli 19 så inga öppna apotek här inte....Sen ordnade så det skulle finnas en säng klar på infektionsavdelningen om jag blev sämre.
Ibland kan ändå saker fixa sig till det bästa, hemsjukvården fixade genom sitt kontaktnät fram en Tamiflutablett, och febern blev inte högre så jag kanske grejar helgen utan panikåtgärder.

Min cancer började då jag hade förra årets influensa, jag tycker att alla borde vaccinera sig när vi nu har möjlighet och dessutom redan betalt för den via skatten.

Fortsatt positiv utveckling

2009-11-11T09:04:00.006+01:00

HOCKEY, HOCKEY, HOCKEY, HOCKEY, HOCKEY, HOCKEY
Det händer lite roliga saker på Cast också. En av mina sista dagar där denna omgång var det dags för kändisbesök. Jag blev tillfrågad om jag ville ha besök av engagerade hockeykillar, och det var ju självklart. (nä, jag blev inte pinsam och försökte inte klämma på dem ; ) De spelar i Djurgården och Södertälje, tänkte bara kolla om det är någon av er som har koll på vad de heter? (Jag vet!)
Det blev ett jättetrevligt möte som till och med jag uppskattade, alla avbrott i en sjuk vardag bidrar till positiva effekter och plötsligt sitter jag och bläddrar i sportbilagorna som jag alltid slängt förut!

Efter den härliga helgen hemma var det dags att träffa min blivande doktor i måndags (9 nov). Jag hade bestämt mig för att att inte acceptera någon som inte känns 100% engagerad.
Nu blev detta 3:e doktorn på 4 besök och här doktorn var verkligen 100%.
Hon kom ut och mötte mig i tid (denna gång var jag 5 minuter sen).
Hon hade läst min journal ordentligt.
Hon hade lagt upp en strategi.

Jag ska försiktigt dra ner på cortisonet. Mina kinder är rätt svullna nu. Vikten ligger och pendlar lite lågt men jag kan svänga 4 kg på två dagar så man får inte stirra sig blind på siffror. Men uttryck typ, "det är bra att ha lite att ta av" har fått en ny innebörd för mig. För 10 år sen vägde jag 52 kg mer än idag.

Andra bortförklaringar som gör att jag kommer ha svårt att röra mig fritt är "lite skit rensar magen". De bakterier jag blivit sjuk av är bl a clostridium och clebsiella. Båda vanliga s k tarmbakterier. Och jag som oroat mig mest för hunden... Förmodligen är jag själv min största fiende, och snart lämnar jag in en patentansökan på en stänkfri toalett. Familjen har blivit jätteduktig på att sanera toaletter nu, även om vi inte använder "lumpens" metod med tandborstar. Men offentliga toaletter är ett stort NO-NO just nu.

Senaste blodprovsresultat.
Jag har nu 2 prover i rad som visar att blodet är helt fritt från omogna blaster- ingen cancer kan spåras!!! Det är dags att göra benmärgsprovet nästa vecka, vill jag bli sederad??? JAA!!!! Blodvärdena ökar sakta, men jag har kommit igång med egen produktion.
En vuxen människa har 25 biljoner röda blodkroppar. 10 % av dem var "tumörer" för mindre än 3 månader sen. Det är inte så konstigt att det är svårt att ta in. Man blir liksom bedövad känslomässigt och får lätt svindel. Med läkarnas ord att jag hade 20% chans att överleva transplantationen och att stor risk att dö av infektioner är under de första månaderna efter så borde jag kunna börja slappna av nu. Det enda vi egentligen vet om livet är att vi alla kommer dö. David hade kommit lite längre i sina funderingar i ämnet än jag, och till alla som tror att man vill ha en snabb och smärtfri bortgång så kan jag garantera att man hellre väljer att hänga kvar så länge man kan, även om det gör ont.

Saknar David, och kommer fortsätta våra diskussioner fastän han inte är här längre. Vi hann fantastiskt nog träffas IRL och jag hoppas att hans böcker hittar ett bra hem.
Det mest fantastiska med David är ändå bloggen. Så många han har inspirerat, satt och läste kommentarerna i morse. När en blogg har den höga kvalitét som hans har kan man alltid gå tillbaka och hitta guldkorn att fundera över Jag förstår inte alls varför man måste göra böcker av allt som skrivs, jag själv klickar lika gärna upp nätet numera. Om det inte handlar om en spännande roman förstås. Men det är förstås en smaksak.

Själv rensar jag ut allt just nu. Trots flyttar lyckas en hel del nästla sig kvar och beteendet finns hos hela familjen. Och det är faktiskt mitt ansvar att lära ut vad som bör sparas och inte. Har nog brustit lite där.
Pratade med en kompis som släpat med sig sina inslagna skolarbeten hela sitt liv. Hon blev oturligt sjuk på semestern i somras och började gå igenom lådorna som i vissa fall inte öppnats på 30 år...
Numera kan vi lära oss allt via TV. Där vi själva brister finns det program om hur man städar, uppfostrar barn, äter rätt, ska klä oss, sminkas, renoveras, piffa kuddar, träffa kärleken, hitta jobb, bli idoler, tåla skit (s k kritik)
Och det enda som skrivs om föräldrar är att de curlar och gör fel. Fast tyvärr stämmer det att föräldrar lägger sig i sina vuxna barns liv alltmer. Även i min verksamhet. Det har faktiskt blivit vanligare de senaste åren att föräldrarna är med på intervjuer eller ringer och ber oss kolla dem om de är hemma från skolan. Försöker undvika curla mina egna, men navelsträngar är sega...

Det är tur att det finns lite spara-TV också. Antikrundan och antikdeckarna några exempel på vad som kan vara värt att ha kvar. Fast jag tror inte jag har några gömda skatter, tittade på en gammal ask som fått följa med i 20 år. Made in Filippines stod det på lappen som satt kvar. Jag som trodde det var något gammalt hantverk från en släkting. Hmm... kastas!

Fast jag har verkligen fått något fantastiskt fint under min sjukdomstid som jag inte tror många fått uppleva. Magnus Uggla sa för länge sen "Varför ska man ta livet av sig för om man inte får höra snacket efteråt?" Så mycket uppmuntran och feedback som jag fått under denna tid är helt otrolig, känns verkligen som jag fått höra eftersnacket. Om allt går vägen så har jag sparat lite godbitar till slutet av utbildningen. Det är roligt att höra att ni verkar förstå poängen med att kursen är 2-årig, och ni kan lita på att vi jobbar hårt på att det kommer ske förändringar även framöver. Det tar 2 år att bli duktig och självgående och att jobba bort den hämmande blyghet som jag tycker många har. Det tar 2 år att börja bygga nätverk och skapa rätt kontakter. Arbetsgivarna kommer inte lägga många ören på er fortbildning de närmaste åren, så njut nu av att ni får det "gratis" i er utbildning, ni blir unika. Och glöm inte, hela världen är er!

Hemma

2009-11-07T16:16:00.002+01:00

Vi har smugit på stan idag...
Handlat. På Coop, Jysk, och Thaibutiken vid busstorget.
Såg några jag kände igen, men ingen kände igen mig : ) fastän jag lös i min röda jacka.

Jag var svimfärdig av trötthet och hela tiden rädd att falla, skulle absolut inte våga ta många steg utan att ha någon att stödja mig mot.
Nu är mitt nya mål att komma igång med träningen så jag ska slippa rollator. Vi verkar ha hittat en bra strategi mot värken i alla fall.
När jag åkte hem förra veckan glödde hösten, nu har verkligen mörkret slagit till. Så jag har satt massor av lysdioder på altanerna och njuter för fullt av levande ljus och tänd väggbrasa och massor av cerisa cyklamen. Livet är härligt!

Cast har fått en TV-tid hos Malou idag

2009-11-03T12:51:00.007+01:00

Vår överläkare Jonas Mattsson var på Malous program efter 10 och berättade lite om stamceller idag. ÄNTLIGEN!! Som Gert Fylking skulle sagt.... det finns fantastiskt många ovanliga sjukdomar man kan bota här i Sverige när hoppet är ute. Men man måste kämpa och ta reda på mycket själv.

http://tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1310933

Från gårdagens program. http://tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1308453&selId=1.923761&currPage=0

Hoppas de kan berätta om vad man kan göra med navelsträngar vid senare tillfälle, det öppnar ju ännu fler möjligheter. Man behöver varken syskon eller obesläktad donator.

Själv mår OK idag, håller på med ny hemplanering, dvs nya doser och sjukgympa i hemmet. Jag lyckades dratta på rumpan när jag skulle gå in genom ytterdörren i fredags så nu värker det båda fram och bak. Tack till dig som hjälpte mig upp : ), ska försöka tänka lite långsammare innan jag försöker "studsa" fram. Jag blev inte allvarligare skadad i alla fall.

Ambulansfärd

2009-11-02T10:29:00.002+01:00

Efter en något darrig vecka hemma, samma problem som förut lyckades jag äntligen ta mig till sminkkursen lookgoofeelbetter.se. De har anordnat humanitära kurser för oss som drabbats av cancer i många år. Vi var ca 16-17 kvinnor där som lärde oss att lägga make-up och knyta schalar. Superkul och vi fick massor av sköna produkter med oss hem.

I söndags fick jag feber och frossa, tempen tangerade 38,3 och vi höll tummarna hemma. Men tyvärr, på kvällen hoppade det hastigt upp till 39,5 så det var bara och ringa B87 och ambulansen så nu är ja inne med antibiotika och kontroller igen. Är ändå rätt pigg så det blir nog ingen lång vistelse, det verkar inte vara influensa och hjärta och lungor fungerar som de ska.

Kramar till alla

Utskriven igen, hemma med Asih.

2009-10-21T15:32:00.003+02:00

Tänk att det finns så bra hjälp att få när man är sjuk och behöver hjälp hemma. Efter en del funderande och svaret på min senaste tarmundersökning (GVH grad 1-3) blir kosten livsviktig. Min uppgift nu blir att klura ut hur man lagar god mat utan fett, fibrer och laktos. Sen får det gärna innehålla gott och bra högvärdigt protein som är lättsmält. Hmm, detta blir en utmaning, men kul ändå. Jag får skaffa mig en helt ny syn på mat. Kan konstatera att pasta med stuvad (näringsproteinpulver från dietisten) grönkål och kokt skinka väckte lejonet men har hittills varit smärtfritt i alla fall. Fast det kommer ut rätt snabbt. Syrliga klubbor är gott att suga på, rensar också min ludna tunga något så att inte allt fastnar.

Eftersom det som vanligt blev panik när jag blev utskriven så fick vi som vanligt en laddning med recept som skulle hämtas ut på apoteket. Vi har 3 s.k. apotek här i stan. Ingen kunde leverera produkterna förrän på fredag. Maken får ta en tripp till Scheele, men de saknade också 2 av produkterna...Samma visa om och om igen, att inte läkarna kan lära sig att yrkesgrupper runtom dem inte har snabbservice längre. Eftersom man visste att man ville skriva hem mig redan förra veckan så kunde man kanske sett till att organisera allt praktiskt redan då?
Men tillbaka till Asih. Avancerad sjukvård i hemmet visste hur det skulle bli. De fixade att jag fick droppet ändå. Har haft 2 sjuksköterskebesök och de var otroligt proffsiga. Sjukvård med den rätta känslan för vad den sjuke behöver!!! Med det här stödet kommer jag nog inte behöva läggas in för magbekymren i alla fall, nu får jag bara passa mig för virusar och bacilusker.

Kommer att behöva åka till HS 2 ggr/vecka och lämna prover, vilket är lite segt men man får se det som en spännande utflykt, vilken väg ska taxin ta denna gång? Hur långt tid tar det. Vad stannar mätaren på?

2 månader lejon. Firas med en coloskopi.

2009-10-13T07:21:00.003+02:00

Mitt brummande lejon ska kollas igen! Halvnio ska de in med med den läbbiga slangen och ta prover på tarmen, bläää. Veckorna som gått har inte gjort till eller från och GVH kan snabbt förändras så det är bra att de tar det på allvar. Men lösningsmedlet är vidrigt och jag hoppas det är välrensat nu. Annars har jag varit hemma några dagar. Tyvärr bråkar även njurarna och de måste ta utökade prover och ställa om medicindosen nästa dagligen, vilket tydligen var lite otippat. Om de inte har full koll över det riskerar jag att hamna i dialys och det vill man ju undvika...
Så nu har både jag och familjen och personalen accepterat att medicinfasen kanske till större delen tillbringas på HS. Fast idag fyller jag faktiskt 2 månader som lejon och det brukar gå en magisk gräns runt 3 månader då det brukar komma en vändning för dem som inte haft problem. tiden går fort.

Infektionsfasen är inledd. Sen kraschade datorn...

2009-10-01T13:33:00.009+02:00

Det har varit en stressig händelserik vecka där jag förvandlats från en stark positiv kraftkvinna till en orkeslös lipande piplisa som inte tål minsta motgång eller smärta... och så kraschade datorn och dessutom fick jag nytt mobilnummer som jag har problem att minnas (att jag fått) så omvärlden har fått stå tillbaka... Men nu börjar det vända igen!!!!

Tänk att det är så himla lätt att få fel förväntningar. Blir man utskriven så borde man ju klara sig mer än ett dygn på egen hand kan man tycka. Och varför har jag så ont i magen? De hittar ju inget fel. Och medicinerna hjälper ju inte när jag kommer hem. Jag kanske bara inbillar mig? Visar jag tecken på separations/panikångest? Vill jag inte lämna tryggheten på sjukhuset? Hoppande blodtryck, svårinställd diabetes, orkeslöshet, allmänna smärtor, matproblem, diarréer, magkramper och gråtattacker. Ge en psykiater den anamnesen...
Hur det nu än är med den biten, så finns den hjälpen att få här på eftervården så jag har sett till att starta upp med dessa kontakter redan nu när jag är inlagd- inga väntetider här inte! (jag är så imponerad av det)
Sen har jag fått svar på tarmbiopsierna och genomgått gastroskopi nu i veckan. Jag har mildaste graden av GVH både i tarmarna och magsäcken, vilket har varit felbehandlat så det har säkert orsakat en del av smärtorna. Dessutom har jag flera tilltagande infektioner, CMV (cytomegalovirus) och toxoplasma vilka jag inte varit compliant mot. (Fick inte i mig tabletterna eftersom de fastnar när jag sväljer) Inte underligt att jag känt mig sjuk egentligen, fast det här är nytt jämfört med det som varit förut kring transplantationen. Infektionsfasen har börjat, och det var jag inte förberedd på skulle kunna gå så snabbt eller vilka symptom det ger!
Allt har sin förklaring och om allt går som planerat får jag åka hem igen till helgen, med nya mediciner och nya levnadsråd. Och nu vet jag att det inte är något misslyckande om jag måste läggas in igen någon dag senare, det är bara att ha väskan packad.

Måste bara tillägga att CAST har världens underbaraste personal, vilken fantastisk stöttning ni gett mig denna vecka : ) : ) : ) : ) : )

Så här ser min piccline ut, lite pillig att sköta men oumbärlig för behandlingen.

Viktig upptäckt belönad!

2009-09-24T17:07:00.003+02:00

Eftersom jag är så slö får ni klicka på länken till Davids fina blogg och läsa om den fantastiska forskningen om stamceller och myelodisk leukemi. Deras upptäckter har direkt påverkat den behandling jag fått genomgå.
Tänk på att den mesta forskningen finasieras genom fonder och bidrag så har ni en krona över eller vill ge bort en fin present så finns massor av seriösa fonder man kan stödja! (istället för en flaska sprit till nån jubilar)

http://david-gottlieb.blogspot.com/2009/09/stamcellsforskning-kring-myeloid.html

Här är några seriösa insamlingar jag gärna rekommenderar tillsammans med David:

http://david-gottlieb.blogspot.com/2009/09/rosa-bandet.html

Status fram till 24/9

2009-09-24T10:59:00.003+02:00

Oj vad tiden springer iväg, idag är det faktiskt första dagen sedan sista inlägget som jag inte har ont nånstans.
Detaljer om vad som hänt sista veckan orkar jag inte sammanfatta än, tar det lite senare. Det känns viktigare att jag utgår från dagsläget och vad som händer nu.
Jag är tillbaka på CAST igen. I fredags blev jag planenligt utskriven under panikartade former. Fastän nya problem uppstått tyckte man att det var viktigare att jag skrevs ut (de behövde sängplatserna) och jag var naiv nog att tro att det skulle finnas en backup så man kunde komma tillbaka enkelt under helgen om problemen blev för stora. Magkramperna eskalerade under helgen till en nivå där jag inte kunde röra mig eller svälja något redan i söndags morse. Jag hade mottagningstid på måndag och hade ringt och förberett dem på att jag mådde dåligt.
Den informationen hade inte gått fram och det tog ända till månd em innan de kunde lägga in mig och sätta vätskedropp och ge lite smärtlindring... Vi fick vänta timtals i en korridor, med enda kommentaren att nån skulle hämta mig om en kvart. Man skippade att ta de prover jag egentligen hade tid för och menade på att de fick de göra uppe på avdelningen. Men ingen kom.
Självklart satt jag inte tyst och väntade utan bad dem sätta dropp och fixa något smärtstillande där på mottagningen, men de "kunde" de inte. Till slut blev läkaren så trött på mig och mitt protesterande att han slängde kommentaren "man dör inte av lite magont" rakt i ansiktet på mig. Nä, det kanske man inte gör, men uttorkning är inte att leka med!
Vid såna här tillfällen orkar man inte blogga. Men min dottern och maken har hållt mig uppdaterad på kommentarena, och det är så kul med allt stöd och att så många är intresserade av hur det går för "lilla mig".
Den här gången svarar jag på några av kommentarena i detta inlägg.
Tack Lillemor för att du berättade om Vailet. Denna underbara kvinna har varit en inspiration för mig i hur man måste ha en positiv inställning till det som sker och det var skönt att det blev precis som hon ville. Jag tänker faktiskt dagligen på henne och fotsteppar i sängen så fort det blir musik på TV. Vi håller kontakten! Kram.
Kerstin och Simon! Det tillhör ovanligheterna att magen blir så dålig som min, så bli inte skrämda. Sen vet man att återhämtningen med navelsträngsstamceller tar längre tid, ni skulle väl ha donator? Sen har jag inte riktigt släppt min mulatt-teori, jag är kanonbrun på hela kroppen nu. Fast läkarna säger att det är GVH...
Hej Dag. Jag har varit isolerad i ett halvår, jag har haft en del pigga ensamma stunder där datorn blivit ett fantastiskt sällskap. Bloggen startade jag som ren information till min närmaste omgivning, då kan alla som orkar läsa om hur det går medicinskt, och vi hinner prata om annat när vi hörs. Roligare för mig : ) Sen upptäckte jag att det faktiskt var kul att skriva, och att jag lättare kan gå vidare om jag får ur mig vad jag varit med om. Många skriver böcker om svåra upplevelser. Jag får ut samma terapeutiska effekt genom bloggen, så det hjäper läkningsprocessen att skriva av sig för mig. Sen går det givetvis inte att få med allt, men jag svarar gärna på frågor. Kan detta sedan hjäpa andra blir det bara extra +, det är svårt att hitta samlad information om ovanliga sjukdomar, google har sina brister... Hälsa familjen.
Hej Tove. Blev som du vet jätteintresserad av ditt projekt och du får gärna använda mina erfarenheter. Tror att jag är hemma igen nästa vecka så vi kan höras vidare då eller när det passar dig, se till att Sigge ger dig mitt tel nr, eller skriv till lasik62@hotmail.com
Stefan! Tänker på hur er och har undrat hur det går. Blir det transplantation för dig? Hoppas att jag inte avskräckt för mycket... Känns som det var en evighet sen B15-tiden, saknar sällskapet och samtalen vi hade där. Kram
Klassen! Tack för allt stöd. Ser fram emot att få läsa era projekt, det händer ju så mycket spännande i branschen just nu. Samla på er all kunskap ni kan. Ni kommer ha nytta av den sen, se bara hur våra tidigare elever numera hittar jobb i helt nya områden! Kram "fröken"
Pysan! Tack för att du finns! KRAAAM

Äntligen lite permis

2009-09-13T13:12:00.003+02:00

Härligt med alla upprörda kommentarer på förra inlägget. Känner mig skyldig att tillägga att det var givetvis den sammatsögde som skickat upp sin chef att avsluta jobbet och givetvis är anledningen till att de inte vill söva någon som mig att det innebär risker för mig. (förutom att jag snor resurser)

Febern har i alla fall försvunnit och mitt största bekymmer är aptiten. Det är inte så lätt att bli hungrig när man konstant har ett näringsdropp i armen. Häromdan fick jag nog och nu droppvägrar jag. Det blir en ond cirkel, de ger en dropp som t o m får en gå upp i vikt och förväntar sig att man ska orka äta ytterligare själv, funkar inte på mig i alla fall.

Lyckades pressa fram en nattpermis igår, så efter mycket längtan fick jag äntligen åka hem. Fick en chock när jag insåg att jag tappat så mycket muskler att jag inte kan lyfta min egen vikt uppför ett trappsteg ens.
Det var underbart att komma hem, men tyvärr förstördes permisen av ett hejdlöst illamående. Det kommer helt utan förvarning! Suck, tillbaka här på CAST igen har jag kämpat hela dan med att hitta något som stillar, men illamåendet bara fortsätter poppa upp. Det är bara att acceptera läget och inte ha för bråttom, något jag trodde jag lärt mig vid det här laget. Men risken för återfall är tydligen stor...

CVKn ryker

2009-09-11T13:35:00.002+02:00

Som ni vet har jag haft rätt dåliga erfarenheter med kirurger och opererande under lokalbedövning. Igår hade de odlat fram min elaka hudbakterie igen så nu hade Dr L ringt till kirurgen för att boka tid för borttagning av CVKn. Under narkos.
Innan någon hann informera mig om att det var gjort, knackade stans charmigaste kirurg på hos mig (jag stog mitt upp i insmörjningen- sånt är svårt att få tid med när det är ca 40 besök om dagen...) Kirurgen satte igång världens övertalning, med sammetslen röst lovade han att vara mycket lätt på handen, och han skulle sluta direkt om det gjorde ont och dessutom var han betydligt mer erfaren än kollegerna. Jag gav med mig till slut. Han skulle kunna fixa det direkt så han högg två sköterskor och allt dukades snabbt upp i mitt rum. Att vänta på en tid på kirurgavdelningen var bara onödigt, det visste man aldrig när det gick att få.
Nåväl, bedövningen tog, han tog gott om tid på sig att skära loss den och gjorde ett noggrannt jobb som tog ungenfär 45 min. (Fast det är inte kul att höra ljudet av hur skalpellen skär in i köttet).
När det var dags att sy igen såret ville inte blödningen stoppa. Kompress efter kompress blöddes ner, och nu var min sammetsögde kirurg både genomsvettig och stressad eftersom han hade patienter som väntade på hans kliniktid. "Jag springer iväg och fixar kliniken medans du stoppar blödningen" säger han till sköterskan och plötsligt är han bara borta.
Under en lång tid försöker vi med gemensamma krafter lägga press på såret och slutligen lugnar det ner sig lite. Då kommer äntligen Kirurg J, överläkare och mycket kompetent till mitt rum, konstaterar att en artär är avskuren letar och gräver i såret och kniper ihop med en massa tänger, syr snabbt ihop det hela och det är klart! Snacka om erfarenhet. Jag hoppas han håller sitt löfte om att personligen fixa min nästa infart vad det än blir, men en pickline som sitter i armen kan vara ett alternativ.
Resten av dagen och halva natten har jag varit helt slut och snurrig av allt som hänt. Jag är helt färdig och ska försöka vila. Fast det är otroligt att man kan godkänna att det är en byggarbetsplats vägg i vägg med en sjukavdelning där folk ligger i 4-6 veckor i snitt, det är inte lite oväsen de för...

Jag kanske kommer att få åka hem nästa vecka, jag håller tummarna för att allt går åt rätt håll nu.

Nya fenomen

2009-09-11T13:25:00.002+02:00

Upptäckte häromdan när jag duschat att jag plötsligt blivit alldeles svart under armarna och nere i underlivet...hmm, har ju läst nånstans att transplantationen kan ge pigmentförändringar. Tänk om navelsträngarna kommer från svarta bebisar? Wow, tankarna hann svindla några timmar om hur jag kommer se ut i framtiden som transplanterad "mulatt" innan dr S kom in och sa att det bara var en svampinfektion : ( och gav mig ytterligare en tub salva att smörja mig med...

Transplantationen hellyckad!

2009-09-09T15:06:00.004+02:00

Idag kom beskedet, mina egna celler är helt borta och navelsträngarna har tagit över systemet helt och hållet. Det är fortfarande så att båda strängarna finns kämpar om vinsten men det verkar som nr 2 leder för tillfället. Jätteskönt besked! Det innebär också att risken för återfall borde bli obefintlig. De fortsätter att avvakta var de ska göra med CVKn eftersom min temp verkar sjunka nu, man får hålla tummarna för att det ger sig av sig självt.

Mina vita fortsätter långsamt upp men de röda och trombocyterna har inte kommit igång än så jag kommer inte bli utskriven förrän trombocyterna själva lägger sig över 50 (hade 7 igår...) så jag lär väl fortsätta få plågas av hantverkarna ett tag till här. De är helt sanslösa! I morse borjade de borra rakt under mig 6.45!

Men det är skönt att man känner sig så helt genomkollad från top till tå. Gallan förklarar ju en hel del ont jag har haft förut och sökt för men blivit ignorerat av primärvården, det finns ju en datortomograf i vår lilla stad, den går väl knappast varm?

Nä ska inte ägna denna bra dag åt att gnälla men hantverkarna går en faktiskt lite på nerverna.

Faran över!

2009-09-08T10:37:00.004+02:00

Influensaproverna var negativa så jag hämtades genast ur min isolering och hamnade i Sibirien (rum 12). Allt gick på 10 minuter så man förstår att det är kaotiskt många på väg in nu. På ronden idag spekulerade man fortfarande om CVKn är bekymret, men min magröntgen hade även visat förstorade gallgångar, så att jag kommer ev behöva ta bort gallblåsan sen. Det förklarar en hel del smärtor jag haft i magen, så man kan inte klaga på genomgången av kroppen man får här. Nu ska det ta upp mitt fall i eftermiddag så får vi se vad de beslutar. Hade 38,6 när jag vaknade och behöver både blod och trombocyter så det blir en dag fjättrad till droppet i alla fall.
Kram alla som följer!

Ett steg fram, två steg bak

2009-09-06T14:06:00.002+02:00

Blir ingen permis. Tempat upp till 40 grader under natten och kommer inte ner under 39. Kommer bli isolerad som om jag har influensan, för säkerhets skull. Läkaren var däremot inte så orolig för min del, den kan behandlas med Tamiflu. Nu blir det mer dropp, prover och kortison.

Dagens värden

2009-09-05T14:55:00.002+02:00

Hb 87, Leukocyter 1,2, Neutrofila 0,7, Trombocyter 10=transfusion

Nu rullar det på bra, målsättningen är att få komma hem inom 2 veckor.

Har däremot varit fullt upptagen med koller hela tiden, de är inne nästa varje kvart och ska man iväg på nån extra undersökning hinner man inte öppna datorn, helgerna är lugnare. Ska nog testa med lite permis i morgon, men min krampiga mage är fortfarande ett stort orosmoment.

Det är jättekul att få sån respons från alla på bloggen KRAMAR.

Jag lovar att se till att snabbt komma ut med information om jag blir dålig, så no news is god news om jag inte är aktiv på några dagar. Ska byta rum igen, men det strulade till sig så just nu vet jag inte hur det blir. Men det är tydligen många barn på väg in som ska transplanteras, man undrar ju om det blir fler och fler som får blodsjukdomar? Det är oerhört svårt att förstå att någon ska behöva drabbas så orättvist, så om det är någon som känner att de vill bidra så är Barncarncerfonden (trots att de har utnyttjats) så är den och Prinsessan Viktorias fond schyssta fonder som gör oerhört viktigt i de arbete för sjuka barn, så istället för en blomma blir jag lika glad för ett stöd till någon av dessa fonder.

Inget firande utan tårta

2009-09-05T14:46:00.004+02:00

När att var klart var det bara att ta fram tårtan och hugga in, cigarrer och hallonbåtar kändes inte rätt... Min nya födelsedag är numera 13 augusti, och därmed är jag ett lejon!

En titt i backspegeln

2009-09-05T11:25:00.016+02:00

VÅR BERÄTTELSE OM TRANSPLANTATIONEN.
För oss som transplanteras blir man i det närmaste nyfödd. För mig som dessutom får navelsträngsstamceller som ska premiärskapa sig ett liv i min kropp känns det extra pirrigt.

Min man(Fredrik) och jag bestämde oss för att han skulle vara på transplantationen. Den är egentligen inte mer dramatisk än en vanlig blodtransfusion, men för oss som genomgår den en milstolpe och ett fantastiskt fint minne.

Jag blir tilldelad en supergullig sjuksköterska, Stina, som utför hela transplantationen. Hon kolla minutiöst, puls, blodtryck, och syresättning. Det kan hända att man får en allergisk reaktion så då är det viktigt att ha backup. Vi märkte inte av aktiviteten utanför rummet, utan Stina var helt lugn genom hela processen.

Mina stamceller hade en fantastisk hallonröd färg. De kom från en navelsträngsbank Cast inte jobbat med tidigare, troligen i Tjeckien. Men, det viktigaste. De machar mig.
Pumpen som fick ansvaret för att droppa in cellerna har det stiliga namnet "Schäfer".

Här kopplas jag på till min första transfusion. När allt var tillkopplat och klart kröp Fredrik upp i min smala säng och jag kunde krypa in i hans famn. Det kändes otroligt bra att få vara så nära sin älskade utan att någon i personalen tyckte man var konstig. Det är en stor händelse att ta bort sin egen benmärg och transplantera in stamceller från navelsträngar. Tänk att de kan hitta rätt och reparera och utvecklas till en helt ny benmärg och rädda livet på mig. Fantastiskt att det fungerar! Såg en hemsk cynisk dokumentär häromkvällen där man lurar sjuka att navelsträngar botar "allt", jag förstår att det blir kontroversiellt då, men mot leukemier har de samma effekt som donerad benmärg, men tar längre tid att mogna hos mottagaren.

Efter en stunds droppande blev det ändå ganska dramatiskt. Blodtrycket bara steg och pulsen sjönk från 90 mot 50. Nu minns jag inte exakt vad de gjorde, om jag fick blodtryckssänkande eller bara kortison eller hur det nu var men de lyckades i alla fall häva reaktionen och jag är nöjd med att de hade kompetensen att fixa problemet snabbt, trots att det är lite nytt det här med navelsträngar. Jag är trots allt bara den 14:e som får just den här behandlingen.

Min reaktionen räknas som en allergisk reaktion och inför den andra transplantationen preparerade de celler med en "tvätt" för att minska riskerna. Så vi fick vänta lite extra, tidplanen sprack...

Här dubbelcheckar Stina att alla uppgifter stämmer.Vi hade fått höra att cellerna förvaras i ett koncerveringsmedel som luktar som majs och att den lukten förföljer en ett tag efter. Men våra celler luktade egentligen ingenting.

Den andra påsen skapade fortfarande lite ojämna värden men svajade inte alls lika häftigt som den första, men jag hade varit betydligt mer nervös om jag inte hade haft Fredriks trygga famn, det blev en fantastisk resa som vi kunde dela.

Nytt rum

2009-08-30T16:25:00.003+02:00

Med den här lilla klädnypan kollar de blodets syresättning och puls, jag trodde ett tag att det alltid blev bra värden, men det har jag upptäckt att så är det inte alltid....

Idag harjag fått byta rum. Min isolering är bruten eftersom de vita stiger så bra, leukocyter 0,8 och neutrofila 0,2 idag och P-CRP hade sjunkit till 83, så det ser mycket bra ut. Tyvärr fortsätter febern gäcka men de har rensat klart i CVKn så vi får se om det ger nån effekt. Känns inte som det sitter något i den om man jämför hur det var med portacaten. Jag har i alla fall sagt ifrån om att de inte får röra den utan att söva mig först, man ser ju vad de tänker men när jag berättar hur illa kirurgerna har gjort mig tidigare verkar det som de förstår mig...men jag kan ge mig på att de inte säkert kommer försöka övertala mig i alla fall, det finns ju morfin...

Mitt nya rum är i alla fall mycket finare än det gamla, och har en TV med fin bild och fungerande fjärrkontroll.

Jag har kunnat äta lite de senaste dagarna, så nu drar de ner min intravenösa supersockrade oljiga välling, den kan nog vara skyldig till en del av mitt höga blodsocker så det blir många förändringar som drar igång nu. Vi har massor av trix för oss för att jag inte ska spy upp medicinerna, och jag blir så grymt besviken när det känts bra att få ner Sandimumet med Oboy, väntat 10 minuter, fått ner Flagylet, precis svalt Ursofalket och allt sprutar upp. Och det är bara att börja från början... Ny har jag längre tid mellan så de hinner tas upp en i taget, så blir det bara den sista som måste ner igen.

De letar fortfarande bakterier.

2009-08-28T15:04:00.004+02:00

Nu ska de rensa igenom cvkn, blododlingarna pekar på att de kan vara samma corynabakterie som jag hade i portacaten men med lite annan sammansättning. Så nu måste jag börja ta sandimunet oralt. : ( Annars går det långsamt bättre, kan fortfarande inte stödja på fötterna, men de är bara att smörja på. Illamåendet kryper åt rätt håll och det är värt mycket!

Maken tog med mig ut på en tur i sjukhusets korridorer igår. Jag hade feberfrossa och var tvungen att åka rullstol.

När hissen kommer uppåt hör vi en gallskrikande i hissen och håller tummarna för att han inte är snorig. Han blir tvärtyst när han får syn på mig. Inget snor där inte. Men det var många som gloddde öppet åt min uppenbarelse. Kände mig som en apa i bur... men snart släpper kanske febern så man inte behöver bylsa på sig så, men jag tyckte det var skitkallt

Dag 13, det händer något...

2009-08-26T09:25:00.006+02:00

Mina värden

20/8 P-CRP 505, leukocyt 0,1, granulo 0,1

21/8 P-CRP 340, leukocyt 0,1 granulo 0,1

22/8 P-CRP 305, leukocyt 0,8 granulo o,8 tromboc 30, Hb 100
(fått leukocyttransfusion)

23/8 leukocyt 0,5, granulo 0,5

24/8 P-CRP 273, leukocyt 0,2, granulo 0,1

25/8, leukocyt 0,1, granulo 0,1

26/8 P-CRP 209, leukocyt 0,3, granulo 0,2

Det finns föklaringar till vad värdena står för tidigare i bloggen. Men jag kör en kort repetition i alla fall. P-CRP visar att det pågår en infektion, ju högre värde destå svårare infektion, normalvärde ska vara under 3.

Leukocyter är de vita blodkropparna, styr kroppensimmunförsvar, här delas värdet även in i neutrofila granulocyter då de har hand om olika mekaninsmer, de är dessa värden som måste stiga för att man ska hamna utanför riskzonen att dra åt sig varenda infektion. Leukocyter ska helst vara 3,5- 8,8. Neutrofila 1,6-7,5. Trombocyterna stoppar blödningar, men jag verkar bara låta dessa transfusioner passera rakt igenom. Jag har sagt att det var så sist också med de hänvdar bestämt att jag inte har antikroppar, fast det hade jag sist....så nu sitter jag får en transfusion till så ska de kolla om det omdet var så i alla fall...

Allt kortison jag får gör att fötterna blåser upp sig till svullna och mycket ömma bollar. Kunde knappt stödja på dem alls, och frågande maken om han inte kunde köpa fleecestrumpor. Stackarn, jag hörde hur han blev alldeles kallsvettig, var i hela friden skulle han hitta såna? Efter ett tag av vad jag förstår frustrerat letande ringer han från nån intersportbutik. Jag kanske inte har gjort honom en tjänst direkt när jag låtit honom slippa vara med på shoppingen för det mesta. När han tillslut kom till sjukan hade han med sig 3 supermjuka och fina knallrosa fleece sockar. Han masserade mina fötter 1 timme och jag sov riktigt gott inatt (åh vad jag älskar dig)

Jag förstår att mina värden ser ut som ett litet genombrott, ordet take har sagts många gånger under dagen. Träffade min läkare S som jag har mest alldeles nyss. Det som händer är omvälvande, men min värk i fötterna skulle kunna vara första tecknet på GvH. Känner att jag måste läsa in mig på det inna jag vågar skriva något, men dr S verkade i alla fall mycket uppåt. Så utan att låta alltför försiktig tänker jag ta en illamåendetablett och njuta långsamt av det nya ordet i mitt vokabulär medan jag samlar kraft att svälja nästa medicindos. Och som grädde på moset satte mensen igång... tyckte att de utlovade menopaus, man jag är väl inte som alla andra?

Jag hoppas att det kommer gå lika bra för er (anonym med son på 15, åldern är ju ett stort plus) Vilken typ av transplantation kommer han att göra? Du får gärna skriva och berätta hur det går om du vill, förhoppningsvis är jag utskriven v 40. Hälsa honom att det är värt kampen att bli frisk och jag kommer hålla mina tummar hårt för er.

Jag tror att denna behandling är svår oavsett om man är ung eller äldre och jag hoppas min blogg har kunnat vara till någon hjälp för er.

Dag 11 efter transplantationen

2009-08-24T10:26:00.007+02:00

Vaknade i morse med frossa och 40,1 grader. Infektiktionsläkaren besökte mig strax innan jag sommnade och förklarade att min kropp genomfars av flera olika infektioner i blodet samtidigt, men att de tror de har täckt upp alla med antibiotika, vilket tyvärr morgonens febertopp motsäger...en av bacterierna jag har är clostridium, en sån där som är ofarlig i rätt miljö men rätt giftig när man har sänkt immunförsvar och det är den som förgiftar min mage. Den ger i mitt fall diaréer, blodiga kräkningar, förstörd tarmslemhinna, smärtor och kramper

Hur mår jag i allt det här? Jag börjar långsamt lära mig acceptera läget. Får inte full panik för allt hela tiden. Vill kroppen att jag ska spy, då får jag acceptera det och slipper kanske långa kramper av att panikartat försökt stoppa det. Efter min gastrikbypassoperation har jag inte kunnat kräkas på 10 år men efter att ha fått ned lokalbedövbande medel i magen släppte den spärren.

Läkarna tycker att jag kämpar på bra, återhämtar mig tydligen snabbt efetr varje ny kris och det visar på styrka. Annars kan inte göra mer än att hålla infektionerna stången, och jag försöka plåga i mig medicinerna. Jag bruka försöka bedöva munnen först med lidokainspray och träna nån liten vattenklunk först innan jag tar flagylet, ursofalket, och sist diflucanet. Sen brukar jag skölja munnen med mintsmakande flour. Ni som har pratat med mig vet att jag sluddrar och det är rätt smärtsamnt att forma ord med en helt skinnflådd tunga. Just nu körs det en blododlaromgång till här för att se om de kan vaska fram något mer.

Jag får näringsdropp, vätskerättning, trombocyter, och fick även leukocyter i helgen som gör att värdena blir lite falska. Jag har en liten morfinpump som jag tränar på att våga trycka på ibland : )

Det känns inte så länge sen vi firade min födelsedag i spansk anda.

Update

2009-08-18T15:24:00.004+02:00

Äntligen har vi hittat mediciner som funkar på magen så vi kan ha en strategi. När det var som värst i söndags kändes man som en sprick färdigt ballong där det krampade i alla ändar. Nu får jag mediciner och näring via dropp. Jag får högdos kortison och ett kramplösande medel så fort det börjar köra i magen igen. Då behövs inget morfin, som jag ändå bara blev illamående av.
Mina leukucyter och neutrofila föll till 0,1 i söndags och håller sig där. Trombocyterna ligger under 10 och jag har fått 2 transfusioner men de steg inte ändå. Har lite feber och får antibiotika för att hålla ev. infektioner borta, nu odlas det på allt. Mitt blodsocker ligger för högt så jag får ta extra insulin, men det är förhoppningsvis tillfälligt. Tack för allt stöd, det gör det lättare att kämpa.

Magont

2009-08-16T11:05:00.002+02:00

Ligger helt utslagen av magsmärtor, tyvärr vanlig biverkning.

Stamcellerna inkörda!

2009-08-13T17:59:00.004+02:00

Efter småförseningar sattes första påsen in 11.18 och andra påsen hade körts klar 15.40. Mår bra, men mer detaljer och bilder får ni vänta på till i morgon. Just nu är det två livgivande navelsträngar som ska slåss om att vinna kampen och ta över makten i min benmärg. Navelsträngarna har olika blodgrupper. Ingen har samma som min tidigare. Spännande att följa vem som vinner : )

Dag 8

2009-08-12T15:46:00.002+02:00

Nu har nog Sendoxanet börjat verka. Magen krånglar, nu är det svårt att äta, även om jag inte mår så himla illa. Fått ny tid för transplantationen. I morgon klockan 10 sker det!

Dag 7

2009-08-12T14:28:00.002+02:00

Nu är konditioneringen i full gång. Jag mår förvånansvärt bra, har inte ont, god aptit och har haft flera besökare. Mina värden ligger fint och jag tänkte dela med mig av senaste dagarnas blodvärden.

9/8 Leukocyt 2,4, Hb 99, Trombocyt 54, Neutrofila granolo 0,8
10/8 Leukocyt 8,8, Hb 109, Trombocyt 72, Neutrofila granolo 7,8
11/8 Leukocyt 8,3, Hb 105, Trombocyt 68, Neutrofila granolo 7,9
12/8 Leukocyt 3,4, Hb 93, Trombocyt 55, Neutrofila granolo 3,4

Man kan se ett skutt upp för de vita när kuren startade, vilket gjorde att jag slapp isoleringen några dagar till. Fast man kommer inte så långt med fästmannen ändå. Nu är i alla fall värdena på väg ner och isolerad lär jag bli förr eller senare.

Tack för alla kommentarer, för mig som är ny i bloggvärlden är det jättehäftigt att få feedback och inspiration från er alla, både gamla och nya vänner!

Dag 6

2009-08-10T19:24:00.003+02:00

Jaha, så här ser mitt rum ut. Fick slänga ut gästsängen så cykeln får plats, man måste ju hålla formen!

I andra änden av rummet finns den så kallade "fästmannen". Min har plats för 8 påsar samtidigt och har grymt många sladdar man lätt trasslar in sig i....

Dagens medicinlista, (jag har inte fått i mig allt än). Sendoxanet kändes rejält, steg upp i näsan och gav huvudvärk och yrsel, men det ska tack och lov bara tas en dag till. VB=vid behov

Sendoxan 1000 mg

Natriumbikarbonat 4 g

Omeprazol 20 mg

Emend 125 mg

Ursofalk 750 mg

Inderal 160 mg

Solu-Medrol 750 mg/ml

Bactrim 1060 mg

Diflucan 100 mg

Valtrex 500 mg

Thymoglobuline 125 mg/ml

Probecid 2000 mg

Stilnoct 10 mg

Tavegyl inj 1 mg x2

Alvedon VB

Primperan 10 mg

Kytril 1mg/ml VB

Solu-Cortef 100 mg/ml VB

Besöket på HS ögonmottagning 23/7

2009-08-09T20:37:00.014+02:00

Detta inlägg bygger lite på inlägget från 25/7, så läs gärna det om ni inte gjort det förut.

Min blodcancer, MDS/AML har tyvärr påverkat min syn, som jag skrivit om tidigare. Faktum är att jag insåg att jag var allvarligt sjuk först när jag upptäckte att jag hade fått förändringar på min ögonbotten. Bilden ovan visar hur det gick till när jag fotograferade ögat vid min senaste kontroll på Huddinges ögonmottagning. Eftersom jag kommer ligga på HS ett bra tag nu så har jag VIP-kort till ögonmottagning under kontorstid. LYX!

Denna bild har varit med i tidigare inlägg i bloggen, men jag visar den igen så ni kan jämföra utvecklingen. Här finns bara yttepyttesmå blödningar. Inget ser ut att ligga nära syncentrum som är den mörka fläcken som ligger lite till vänster i bild. Där finns det centrala seendet, läsning, detaljer, färger. Så en blödning där ställer till rätt stora besvär. Därför var vi rätt glada när de vita svullnaderna låg långt från syncentrum. Denna bild togs i mars. Lägger in en länk till en bra sida om ögats anatomi http://www.medocular.se/ogonfakta/ogats-anatomi/

Dryga tre månader senare och efter 2 cytostatikakurer händer detta. Mina trombocytvärden ligger lågt och jag har fullt upp att kämpa mot infektionen jag fick i portacaten. Med blicken fäst mot en ljusgrå vägg ser jag hur blodet pumpar fram och bildar ungefär samma mönster som man ser när man droppar mörkröd aquarellfärg i ett vattenglas. Det skiktar sig och flyter runt lite och har på en vecka nu dragit ihop sig lite i formen. Men tyvärr sitter den mitt i prick på syncentrum.

Här är den senaste bilden jag tog i Huddinge. Det har nu gått en vecka och man ser att den ändrat form, men växer inte. Jag har fått extra trombocyter för att hjälpa upp koagulationen, det är allt som kan göras i nuläget. Senare, när jag blir frisk skulle man kanske försöka suga ut blodresterna om de finns kvar, ibland kan de absorberas naturligt.

Här är ögonbottenkameran jag fotograferades med på Huddinge. Många typer av dessa intrument kan man få sina ögonbottnar kontrollerade hos allt fler seriöst satsande optiker. Detta kan vara en mycket bra screeningmetod för att hitta vanliga ögonsjukdomar i tidigt stadium och med tidig dokumentation kan man lättare hitta förändringar.

YVONNES DEBATTINLÄGG TILL ÖGONBRANSCHEN

Eftersom jag jobbat i och sett utvecklingen av min bransch, ögon, kan jag inte motstå att lufta lite åsikter. Optikerna utbildar sig och köper in massor av modern ögonutrustning idag. Utrustningen är dyr. Man gör idag synscreeningar där kunden får en komplett ögonhälsokontroll hos många optiker för under tusenlappen, man kan få lika fina bilder som jag visat här ovan på sitt eget öga. Optikern har inga subvensioner för sina tjänster, och landstinget har knappast den kostnaden för samma undersökningar...

Om optikbranschen istället för att jaga in alla kunder på gratiskoller tar chansen att tala om att ni kan göra ordentliga synhälsoundersökningar, tror jag vi skulle få ökat förtroende igen. Vad får din kund veta om sin synhälsa på gratisundersökning? Behöver de äta blåbärspiller?
De flesta ögonläkarmottagningar har fullt upp och långa väntetider, så idag är det ofta optiker som upptäcker ögonsjukdomar i tidiga stadium om kunden inte bara ska ha en "gratiskoll" förstås....

Tips till dig som behöver kontrollera dina ögon! Kolla alltid att den du går till har utrustning för att göra kompletta hälsokontroller på dina ögon!(det är inte alla som hänger med i utvecklingen) Vissa optiker gör en del extrakoller även på gratiskollerna, men det bör man nog fråga om först ifall det ingår.

Många optiker i Sverige har idag investerat i mycket avancerad medicinsk utrustning. Förutom ögonmikroskop(har de flesta optiker) som kan kontrollera yttre skador och se ända in till ögonlinsen, så skaffar alltfler optiker kameror som kan fotografera ögonbotten, ögontryckmätare, hornhinnetjockleksmätare, aberrationsmätare, kammarvinkelmätare m m. Bildena som jag tog på mitt öga i genomskärning (OCT) som finns i ett av de tidigare inläggen finns hos ett faktiskt hos några optiker. Men vem gör reklam för det?
Optiker kan idag hitta indikationer på många ögonsjukdomar som katarakt, glaucom, AMD, diabetes, keratokonus för att nämna några vanliga. Och som i mitt fall, var det bara en enda ögonläkare (av alla jag visade bilden för) som kunde ställa en nästan korrekt diagnos genom att bara titta på min bild, så det måste alltid finnas mer information med när en bild skickas för bedömning. Om man redan i grunden gjort en bra utredning med relevant information i remiss och dessutom skickar den till rätt ögonläkarspecialist kan optikerna kanske korta vårdköerna och ögonläkarna lägga färre timmar på onödiga undersökningar som då redan utförts av optiker. Detta system jobbar man redan med i Storbrittanien, Nederländerna, delvis i Norge, och givetvis i USA och Australien.

När ska Socialstyrelsen höja statusen för en yrkesgrupp som sedan 1994 får formell legitimerande högskoleutbildning på Karolinska Institutet, och numera även i Kalmar låta optikerna arbeta på ett modernt sätt som de utbildas för? Och i ett gott samarbete med övriga vården!

Dag 5, Byte av behandling

2009-08-09T16:49:00.008+02:00

Bilden visar trombocytdropp. Fotograf T. Habets

Idag är det slut på första steget, Busulfankuren. Nu blir jag fast vid droppställningen och ska få Solu-Medrol och Thymoglobulin. Solu-Medrol är ett kortisonpreparat som ska balansera upp biverkningarna av Thymoglobulinet. Jag blir även injicerad med extra Tavegyl för att minska allergirisken. Thymoglobulinet, som även kallas ATG används för att minska avstötningsrisken vid transplantationer. De är inne och kollar min puls och blodtryck, temp, syresättning varje kvart.
Men jag mår helt OK. Varit trött och sovit nästan till lunch, utom vid proverna förstås och sen har jag kollad på film, en sån som ingen mer än jag vill se i familjen ; )

Mina värden har varit så höga att jag inte isolerats än, så igår var jag på restaurang både till lunch och middag, kanske därför jag sov så länge idag?

STOR KRAM TILL ALLA SOM HÅLLER SINA TUMMAR , TÅR, OCH SKICKAR HÄRLIGT POSITIVA TANKAR TILL MIG!

Dag 3, Huddinge Sjukhus

2009-08-07T18:45:00.004+02:00

Äntligen kom svaret på benmärgsprovet.
Först lite bakgrundshistorik.
Jag började med ca 10% blaster(omogna celler, se gärna videon jag har i länksamlingen) För att en transplantation ska ha så bra förutsättningar som möjligt bör man ligga på 3% blaster. Efter min första cytostatikabehandlingen gick jag ner till 8,5%...inte precis vad vi hade hoppats på!
Dr P hade lite teorier om att det var taget vid fel tidpunkt. Han ville i alla fall köra på enligt tidsplanen som var lagd och vi drog igång cytobehandling nr 2 i slutet av juni. Allt i hopp om att få så bra värde som möjligt till att kunna göra transplantationen nu i augusti. Sen blev tiden knapp och man glömde bort att ta benmärgsprovet så det gjordes först nu i måndags. Idag kom svaret:

: ) Jag har 3% blaster : )

Inga hål, men en massa nya munregler

2009-08-06T13:58:00.006+02:00

Som del av min behandling ingår även nya rutiner för munvård. Man börjar med ett besök hos en experttandläkare och tar förstås röntgenbild i vanlig ordning.

Vassa tänder slipas av och tandsten tas bort och eventuella hål lagas.

Här kommer en lätt förkortad version av förhållningsreglerna:

Munhygien
Tänderna ska borstas 2 ggr dagligen med tandborste och tandkräm som anvisas av personalen. När borsten använts ska den förvaras i en mugg med 70% alkohol. Tandborsten byts varje måndag och torsdag. Tandborste och alkohol tillhandahålls på avdelningen. Endast tandytor ska borstas. Tandtråd, mellanrumsborstar eller tandpetare får ej användas. Man ska skölja med flour morgon och kväll. Flouret ska spottas ut. För att förhindra svamptillväxt ska man låta Mycostatin mixtur cirkulera i munhålan 4 gånger dagligen varefter den nedsväljes. Munnen ska undersökas dagligen och fastnar något mellan tänderna måste tandläkaren/hygienisten tillkallas. Wow, vilken service!

Dag 1, Huddinge Sjukhus

2009-08-05T19:03:00.006+02:00

Är nu inlagd på Huddinge, avd. B87 Cast och har fått en egen skylt med mitt namn på dörren. Vi är bara två som inte är isolerade än så det är inte så livat.
Jag tog mig en promenad för att lära mig hitta lite när det inte är så mycket folk ute, men promenaden blev kort. Jag är rätt öm i baken efter dagens "crista" (benmärgsprov). Det som började så bra med en perfekt punktering och ett fint preparat, slutade med 3 plågsamma försök till för att ta en biopsi med en ännu grövre nål. Provet halkade bara ur nålen när den drogs upp så efter tredje försöket var både läkaren och jag överens om att biopsin nog inte var avgörande för min behandling...
Jag är betydligt mindre nervös idag än vad jag var igår, nu finns det liksom ingen återvändo.

Och till Sodexo!!! Man kan faktiskt inte kalla en korv med nedmalda broskbitar i för isterband!

Snusk

2009-08-02T09:58:00.003+02:00

Hjälp!!! Fick precis syn på hur sonen lustfyllt slickar av marmeladkniven, för att strax efter köra ner den i burken igen och att ta mer marmelad till nästa macka...

Vad kommer jag våga äta? Ska jag skippa alla öppnade förpackningar? Ska jag skaffa en egen låsbar hylla i kylskåpet och skafferiet?

Hur mår jag?

2009-07-30T18:44:00.011+02:00

Maken tyckte att jag uppdaterar bloggen för sällan... och då träffar han mig ändå varje dag!
Vi har nog ett kommunikationsproblem hemma, och börjar få samma mot omgivningen. Livet är fullt av måsten, det är så mycket som ska hinnas med. Sonen flyttar snart till idrottsgymnasiun. Hunden ska promeneras. Och maken ska hinna få reda på alla viktiga nätverk och kontakter jag surt lagt beslag på under alla år tillsammans.

Och vad svarar man när man träffar på någon ungdom i affären man inte sett på några år som glatt frågar "Hur é läget?" Vi har dålig back-up för såna tillfällen ska erkännas. Jag vill helst lipa. Maken undrar förvirrat "Vem det var som frågade" eller säger "Med mig är det bra"... Och sonen som har en hörselnedsättning hörde inte frågan... Sånt är livet för oss just nu. För att förtydliga så älskar jag verkligen min förvirrade familj som inte har det lätt, sjukdomen tär verkligen hårt på alla i ens närhet.

Och frågan i rubriken är kanske (o)besvarad ? Hur mår jag? Egentligen? Svaret kan bara bli...
- Sisådär, inte så bra!
Är jätteskraj för att vara helt ärlig. Jag försöker precis som Stig-Helmer hos psykologen att intala mig själv " Jag är inte rädd, jag kan flyga"

"Och familjen då?"
De är också skitskraja, men försöker göra sitt bästa att hålla mitt humör uppe, vilket inte är lätt alla dagar... TACK och lov för att de finns!

Lite statistik:
13 opererade i Sverige med dubbla coords sen 2002...
5 lever än, alla är män...
0 med min diagnos... inga liknade fall i övriga världen kan jämföras heller.
Men...nån kvinna ska väl vara den första???
Varför inte just jag??
: )...?

Fick bilderna från ögonmottagningen med posten idag, ska lägga ut dem så fort jag hinner.

Förlåt att jag redigerar lite i bloggen i efterhand, det blir så mycket man vill dela med sig av och kommer på när man läser igenom efter en stund.

Riktlinjer för kosten under isoleringsperioden

2009-07-29T12:15:00.005+02:00

Kostföreskrifter för stamcellstransplanterade patienter under isoleringsperiod. Råden är utarbetade i samråd med professor Marie-Louise Danielsson Tham, som även är känd från TV-programmet "Rent Hus". Råden gäller endast på Cast, Huddinge så kan vara annorlunda på andra sjukhus.

Detta får jag äta och dricka:

Nytappat vatten, ej från behållare med kran.
Frukt, bär och grönsaker som kan skalas eller kokas. Pat får inte skala något själv.
Godis och torkad frukt från förslutna påsar.
Salta nötter från förslutna påsar (inga andra nötter).
Hårdost.
Ugnsbakad leverpastej.
Smörgåspålägg i tub.
Te, alla sorter.
Honung är OK om man inte är förstoppad.
Kryddor måste tillsättas maten före tillagning(upphettning)
Kryddor i engångsförpackning kan användas även efter tillagning.
Glass är tillåtet, även kulor, men inte mjukglass.
Stekt/kokt svamp.
Hamburgare utan sllad och dressing. Engångsförpackad dressing är OK.
Konserverade/inlagda skaldjur.
Surströmming, ansjovis och inlagd sill.

Detta får jag INTE äta.

Vatten från vattenbehållare med kran.
Is från ismaskin
Färskpressad juice från frukt och grönt som legat i jord
Råa, löskokta, eller icke vändstekta ägg som kommer från andra länder än Sverige, Norge och Finland.
Godis, nötter och torkad frukt i lösvikt.
Färska eller färskfrysta skaldjur.
Sushi.
Torkad fisk/kött får inte ätas om det inte kokas.
Kall cafeteriamat eller färdiga rätter från kyldisken.
Buffémat.
Dessertostar.
Rått kött. (Alltså inte från råttor ; ) eller ostekt/okokt) Fått uppgift om att all mat ska vara värmd till minst 66 grader C.

Jag har skrivit av hela listan eftersom jag kommer be en del besökare ta med ätbara saker åt mig och det vore synd om det blir tokigt pga okunskap. Sedan såg jag att det efterlystes på facebookforumet om leukemi att denna kunskap sprids så här kommer mitt bidrag. Hoppas det kan bli lite kommentarer ifall riktlinjerna skiljer sig mellan sjukhusen.

CVK på plats

2009-07-27T18:56:00.004+02:00

Tänkte bara berätta att jag överlevde. Men tydligen har jag både segt skinn och tunna vener så det blev en ganska hårdhänt historia. Men nu är den på plats! Nästa gång SKA jag sövas! (Stort tack till all gullig personal jag träffat idag)

Var tillbaka på avdelningen lagom till middan, och vilken positiv överraskning. Maten var jättegod : ) Det är man inte bortskämd med.

Har hunnit få massor av information av min läkare idag men är för trött att referera detta nu, så det blir nog många korta inlägg oftare framöver. Jättekul att det är så många som följer min kamp mot MDS, myelodysplastiskt syndrom. Precis lärt mig lägga in sökord för att fler ska hitta hit via google...

Draculla jagar lamptjuvar

2009-07-26T08:53:00.004+02:00

Har sagt att jag bara ska blogga om sjukdomen, men idag tänker jag göra ett undantag.

Vi bor i ett mycket avskilt litet radhus med en plankinhägnad altan där vi har frossat i härliga blommor i stora krukor. Det råder alltså inte någon som helst tveksamhet att detta är en privat altan. För ett par veckor sedan köpte vi små solcellslampor och satte i krukorna. För en vecka sedan var den ena uppryckt och utslängd på bakgården. Sorgligt trasig låg den där och den som slängt ner den hade kunnat orsaka stor skada om någon gått därunder. Vi misstänkte att det var ett "bus" utfört av nån yngre grabb.

I fredags natt vid tolv-tiden gick jag på toa på vår övervåning. Jag fick en känsla av att något rörde sig utanför och jag kikade ut genom persiennen. Där, precis vid vår grind står två mörka silhuetter, 2 grabbar i tjugoårsåldern och håller på att ta sig in på vår altan!!! Jag knackar ilsket på vårt fönster för att visa att jag ser dem, men de fortsätter hela vägen in och snor en av solcellslamporna längst in på altanen. Nu pumpar mitt adrenalin igång ordenligt och jag sliter åt mig makens morgonrock som sitter närmast och kastar mig ut barfota för att jaga fatt tjuvarna. De hann förstås undan, och jag upptäckte att det inte var vidare smart att springa barfota på en plantering med krossade terrakottasmulor, så det var bara att lomma in igen med svansen mellan benen och kolla att jag inte skurit upp fötterna, men dj...ar vad arg jag var! Hade jag fått tag i dem hade jag nog skrämt dem rejält. Sjukdomen verkar ha gjort mig betydligt modigare.

Maken var förstås upprörd över min obetänksamhet, jag kunde ju blivit skadad och bla bla bla "knivar" bla bla "farligt" bla.. Ja, ja men ärligt, hur stora är oddsen att just jag blir skadad i ett slagsmål nu? Och det var faktiskt skönt att få känna en så rent fysiskt reaktion. Allt som handlar om sjukdomen verkar passera genom kontrollcentra i hjärnan först, och jag har ett otroligt stark kontrollbehov som jag nästan aldrig släpper taget om. Här släppte jag all egen kontroll och bara rusade rakt ut, utan att tänka. (Ok, nästan utan att tänka...Jag hann faktiskt sätta på mig en Buff på vägen ut!)

Dagen efter hittade vi lampan, trasig blodig och slängd åt sidan i porten. Undrar om polisen kollar DNA på prylar värda mindre än en hundring?

Rundtur på HS och besök på CAST

2009-07-25T15:24:00.005+02:00

Onsdagens provtagning visade låga trombocyter igen. Måste få nya på torsdag men nu börjar tiderna krocka. Hade fått tid hos tandkirurgen på HS och nutritionsbesök på CAST (Centrum för allogen stamcellstransplantation). Dagvården i Solna lyckades peta in mig trots att det var fullbokat och morgonen började tidigt med 1:a sjukresan till stan. Väl i taxin ringer de från ögonmottagningen på HS har petat in mig på en akuttid, så nu började min cytoanfrätta hjärna bli överbelastad, man både ser och tänker långsammare än vanligt...

Som tur var skulle ordningsamma Dottern med så jag kände mig lugn, hon skulle nog hitta rätt ställe åt mig! Lyckades tyvärr skrämma slag på Dotterns chaufför. Han visste inte vad det var för avdelning jag var på och fick helt oförberedd se mig för första gången på många år, full med blåmärken i armvecken... Sorry, var inte meningen att chockera dig! Men dottern och jag trodde att du visste hur läget var.

I rätt tid och full fart satte jag och dottern sedan av sjuktaxi till HS och första besöket hos tandexperten där. Kommer att ägna ett helt inlägg åt förhållningsreglerna man får inför transplantationen lite senare, det är mycket att tänka på och munnen drabbas hårt om man inte sköter den. Sen i full fart in på ögonavdelningen för att få pupillvidgande droppar.

Och så vidare i halvblint språng till hematologen (vi blev skickade fel först) och lätt försenade träffade vi transplantationskoordinatorn för att återigen springa upp där vi varit från början...Nu var det bråttom att hinna få all inläggningsinformation, invägning, nutritionsanamnes, rundvandring och hinna tillbaka till akuttiden på Ögonavdelningen 12.45.

Lätt uthungrade men i tid blev vi sedan bortglömda i väntrummet i nästan en halvtimme innan en mycket generad ögonläkare kallade in oss. Eftersom de lovat skicka bilderna som togs får även detta besök ett eget inlägg senare! Men såg dåligt det gjorde jag... bara andra raden!

Äntligen klara och utmattade såg vi fram emot att äta något gott på fiket i huvudentrén. Men det ända som serverades var 4 olika pajsorter och några trista mackor, inget för den laktosintolerante... så vi fick besvikna gå till Pressbyrån och köpa varsin varmkorv. Trodde inte det kunde bli sämre än KS fikamöjligheter i Solna, men vi får hoppas att det var sommartiden som drog ner på servicen i Huddinge.

När jag äntligen vågade ringa och boka sjukresa hem, fanns inga resor inlagda sas det fast jag visste att det lagts in massor. Tror nu inte att de förstod mina svordomar i Moldavien eller var nu växeln sitter, men det fick bli en till tur till koordinatorn. Som tur var fanns hon kvar, och jag var hemma igen vid 17-tiden. Och vilken trevlig chaufför jag fick : )!

Efter en sådan dag behöver man inte vara särskilt sjuk för att vara helt utmattad och fredagen ägnades åt att sova.

På måndag 27/7 läggs jag in för att få ny venport inopererad, det blir en CVK denna gång. Det blir övernattning eftersom jag har långt att åka och ska hinna med Spirometri och EKG samtidigt.
Måndagen efter 3/8 läggs jag in för att prepareras med ATG och cytostatikabehandling i 10 dagar så att jag kan få mina navelsträngsstamceller den 13/8. Ni ska veta att det känns som att tiden springer just nu.

Kommer försöka blogga så ofta jag orkar, det är faktiskt skönt att få skriva av sig i egen takt, och mycket av det jobbiga glömmer man faktiskt fort. Och tur är väl det!

Hoppas hinna med inläggen om tänderna och min synutveckling under nästa vecka.

Tack för den här gången B15, KS, Solna. OBS! Nu finns bloggen även på draculla.se

2009-07-25T08:23:00.007+02:00

Då var man äntligen utskriven igen. (20/7)
Eftersom jag vet att personalen på B15 följer bloggen måste jag passa på att tacka alla för att ni gör ett jättebra jobb och orkar ha ett suveränt och proffesionellt bemötande till oss som haft oturen att drabbas av dessa obegripliga sjukdomar. Stora tanke-kramar till alla, vi infektionskänsliga vågar ju inte kramas på riktigt ; )

Till alla på B15. Ni gör ett superjobb!! Trots besparingar, personalminskningar, gammal uttjänt utrustning och nedslitna opraktiska lokaler.

B15 är en hematologisk sjukavdelning som är opraktisk, nedsliten och mycket omodern. Den har varit full/överbelagd hela sommaren med svårt sjuka och mycket vårdintensiva patienter.
Vi som hamnar där är verkligen svårt sjuka, de flesta kommer inte ur sina sängar. De flesta i personalen har jobbat på B15 länge och man märker att ni trivs med ert jobb!
Men sjuksyrrorna har otroligt stort ansvar för en usel lön. Och i undersköterskornas jobb ingår många medicinska mätningar och provtagningar(nålsättning) utan högskoleutbildning. Det stora medicinska ansvar de har gör att jag rodnar över min egen bransch (optiker) som trots "legitimation" inte har något medicinskt ansvar alls och drivs av tramsiga diskussioner om man får använda moderna instrument som petar på hornhinnan... (Det är nog ett bra tecken att jag fortfarande blir arg när jag tänker på sånt!)

Eftersom jag är den jag är kan ju inte låta bli att ge lite tips på förbättringar från mitt perspektiv. För det första vill jag påpeka att för mig som patient blev det bättre med modulsystemet, jag fick lite bättre koll på vem som var "min" personal, och ni mer samkörda i teamet.

Lite tips till "Sjukhusledningen":
Man skulle spara mycket tid om man på avd. B15 hade fungerande droppställningar, så att patienterna slipper ringa efter personal stup i kvarten under en 5 timmarsbehandling. En del av droppräknarna var inte servade på flera år...

Man skulle kanske kunna investera i små kom-ihågböcker till personalen (även läkarna) så att de lättare kan checka av uppgifter och löften, minnet är som bekant kortlivat ibland...Givetvis skulle hela larmsystemet behöva ändras men kan ju börja i det lilla.

I övrigt saknade jag också någon form av checklista för mig som patient på vilka mediciner och doser jag skulle ha. Med så många "kockar" inblandade och ibland brist på information hände det vid flera tillfällen att jag fick fel mediciner. Mestadels pga att det är svårt för personalen att tolka journalen. Men även för att man plockat fel medicin ur förrådet, jag fick vid ett tillfälle epilepsimedicin istället för antihistamin, och många gånger blev det fel dos eller att mina vanliga mediciner glömdes bort. Kanske ingen större fara för mig som noggrannt dissikerade pillren innan jag svalde, men jag hade ingen koll på vad jag fick intravenöst... men infektionen är över så det fungerade i alla fall : )

Nu ska jag vidare till KS Huddinge och lära mig nya rutiner. Mina "3 veckor hemma" har krympt och jag har redan varit i Huddinge en heldag men det skriver jag om i nästa inlägg. Med detta inlägg vill jag tacka alla på Hematologens dagvård och B15 och jag vet att ni är många som håller tummarna för mig. Ska erkänna att jag faktiskt börjar bli lite nervös...

Familjen berättar om mötet med transplantationsteamet.

2009-07-20T19:12:00.005+02:00

Av mina 5 närmaste familjemedlemmar var 3 med på informationsträffen. Jag bad dem alla skriva några rader till bloggen, och här får ni ta del av vad de tog till sig under mötet.

Dotter (18 år)
"Doktorn berättade att de hade hittat två navelsträngar som matchar, han berättade att det inte är så många vuxna som har gjort den här operationen. Han pratade om statistiken men eftersom MDS är en så bred sjukdom och det inte är så många som opereras så är statistiken inte så intressant.Vi fick mer information om hur tidsplanen var för transplantationen, hur många veckor det är kvar och hur lång tid det kan ta innan man blir fullt frisk. Det närmaste halvåret kommer nog vara jobbigt för hela familjen, men jag tror att allt kommer att gå bra och att det om några år endast kommer att vara ett gammalt minne."

Dotter (nästan 23 år)
"Möte inför transplantationen: Torsdag morgon var det så dags att bege sig till KS för att träffa Pr P och syster A för att få lite information om benmärgstransplantationen och vad vi har att vänta oss den kommande tiden.Vi spenderade nästan två timmar inne med att prata och jag tyckte samtalet var väldigt givande. Jag tror Pr P kanske inte hade räknat med att vi skulle vara så mentalt förberedda som vi ändå är, det kändes som han ville förklara att vi inte hade något val. För mig är det faktum att vi hittat donatorer jättebra och även om jag självklart önskade att vi inte var i den situation vi är så är det bara att acceptera och när man väl gjort det så känns det bara positivt att mamma ska få en ny benmärg. Dessutom har vi nog på ett tidigt stadium insett att det skulle bli en ny benmärg.

De två sakerna jag upplevde som den för mig viktigaste delen med mötet var dels att vi nu har lite av en tidsplan. Självklart kan man aldrig planera för en sjukdom men jag fick vissa tidsgränser att ha med mig. Jag är glad att mamma hinner ha några dagar hemma innan konditioneringen och hinna njuta lite av sommaren. Det kommer bli en tuff period och eftersom senaste cellgiftsomgången inte var den enklaste så känns det bra att hon får vara hemma lite. Att ha en tidsplan ger också mig möjlighet att själv kunna ha lite känsla för hur man själv kommer må. Det är hela tiden upp och ner och det känns som de två omgångerna med cellgifter har vart en som en liten förberdelse för vad som komma skall, bara att den här gången är det en längre tidsperiod. Om man efter en omgång cellgifter kan börja andas ut lite efter någon vecka eller två när värderna börja gå upp igen så pratar vi nu 4-5 veckor och ytterligare några månader när man är orolig för komplikationer. Något som fastnade där var att ju längre från transplantationen man kom ju lättare var det att hantera eventuella komplikationer så varje dag ger dubbelt, inte bara att man klarat en dag till utan att risken för framtiden minskar.

Den andra saken som jag tar med mig från mötet är en stark känsla av förtroende. Syster A ingav ett stort förtroende (det känns som jag har träffat henne tidigare) och att veta att all personalen på avdelningen på Huddinge har erfarenhet av det här kändes väldigt lugnande. Det var även en del fakta som bet sig fast efteråt. Det jag lustig nog minns mest är att tydligen så kom ATG-behandlingen förr i tiden från en häst. En enda häst räckte tydligen. Dock har man idag gått över till kaniner. Jag undrade hur många kaniner det gick åt till en behandlingmen det visste inte Pr P, däremot visste han att kaninerna förökade sig ganska snabbt så det räckte till.

Något jag oroat mig för var att jag har ett yrke där jag har nära kontakt med människor och därför ligger i riskzonen att bli nersmittad av en massa. Mitt eget immunförsvar har visat sig vara väldigt starkt och senaste åren kan jag bara minnas att jag varit förkyld en gång medan sambon då går och blir sjuk jämt känns det som. Pr P sa dock att anhöriga är oftast så pass överbeskyddande att det inte är något problem. Så länge man känner sig frisk så är det ingen fara. Det som kan vara ett orosmoln är ju svininfluensan och överbeskyddade som jag är vill jag genast bli vaccinerad. Tyvärr kommer nog inte vaccinet i tid så det blir att sprita mycket i stället."

Make (49 år)
"Efter veckor av lugn har jag äntligen fått hem min vampyr, visserligen bara på lån i tre veckor. Informationen vi fick i torsdags på hematologimottagningen var en bekräftelse på att jag har uppfattat det mesta rätt. Två proffs som kan sin sak gick igenom det som kommer att ske den närmaste tiden, framförallt från nu och tre månader till ett halvår framåt, och jag gick därifrån både lugnad och oroad. Nyhet för mig var att det man bör hålla sig till "civiliserade" länder om vi ska ut och resa i framtiden, länder med samma bakteriekultur och sjukvård som vår. Det är mycket som kan gå fel men jag är helt övertygad om att min Älskling grejar detta!"

Draculla (47 år)
Själv var jag nyfiken på hur många de verkligen har opererat och hur många som överlevt... Sen undrade jag om de betalar för navelsträngar och om svininfluensan är ett hot? Resten hade jag redan läst om i foldern.
De har tydligen opererat dubbla navelsträngar sedan 2006, först "hopplösa" fall men nu gått över att söka lämpliga patienter mer som rutin, och min profil passade tidigt in. Inga syskon, ingen bra donatormatch och relativt tidigt i sjukdomsförloppet men utan alternativ behandling. De har hittat 2 navelsträngar från olika banker (ingen kommer från Sahlgrenska) och priset för behandlingen ligger på ca 1/4 miljon för enbart navelsträngarna... inga pengar de slänger ut i onödan kan man gissa!
Nu ska jag försöka hålla mig frisk, genomgå massor av prover och undersökningar innan jag läggs in för den slutgiltiga nedsläckningen, s.k. konditioneringen av min egen benmärg. (v.32) Detta görs med ATG och cytostatika. V.33 får jag de nya stamcellerna och sedan blir det ca 1 månads väntan på att de ska ta över mitt system. Bara ena navelsträngen kommer att vinna kampen, och då vet vi vad jag kommer få för ny blodgrupp mm.
Jag kommer vara som en nyfödd baby, stamcellerna jag får har aldrig ens haft en förkylning. Jag kommer gå igenom ett vaccinationsprogram mot barnsjukdomar och andra vanliga infektioner men jag kommer alltid vara känsligare. Otroligt att man ändå kan se fram emot att få resa, men det blir nog inga pyramider i alla fall.

Länk till Informationsbrochyren:
http://www.karolinska.se/upload/Broschyr%20stamcellstransplantation.pdf

Status lördag fm...hum...em

2009-07-18T11:52:00.002+02:00

Min nål gick åt pipan igårkväll. Eftersom värdena går upp så bra bestämdes att jag skulle slippa sätta in ny nål, och Dr L bestämde att sluta med alla dropp direkt, de skulle ändå sättas ut idag. Så jag fick min första ostörda natt på två veckor. Fantastiskt att få sova i sju timmar i streck!

Dagens blodstatus var P-CRP 58, Leukocyt 1,6, Hb 105 och Trombocyter 15. Tyvärr måste det bli en ny nål insatt, behöver fylla på trombocytförrådet innan jag får permis.

Syster K, som inte är så van har redan missat sin chans så ny väntar jag på Usk P som är en erkänt duktig nålsättare. Nähä, det sprack också...
Nu ska syster C försöka...det tidigare spruckna kärlet blodar ner hela kudden. Men Cs nål verkar ha kommit in i alla fall. Bravo! Inte blev det bra inte, men det ska bara klara en enda påse plättar. Det droppar väldigt sakta och jag vågar knappt röra mig. Måste bevaka droppandet hela tiden så att det inte stannar.
Kanske borde ätit lunch här, kaffevagnen kommer snart... Maken planerar för en sen middag, det är tur att man inte har tider att passa.

Har bett döttrarna och maken att dela med sig i bloggen om hur de upplevde mötet med transplantationsfolket, så det kommer inom kort.

Mina blodvärden de senaste 10 dygnen

2009-07-17T18:11:00.003+02:00

7/7 - P-CRP 124 , Leukocyt 0,2, Hb 90, Trombocyt 56

8/7 - P-CRP 184, Leukocyt 0,1 , Hb 94, Trombocyt 31

9/7 - P-CRP 171, Leukocyt 0,2, Hb 83, Trombocyt 15

10/7 - P-CRP - , Leukocyt 0,2, Hb 81, Trombocyt 9

11/7 - P-CRP 94 , Leukocyt 0,2 , Hb 79, Trombocyt 37

12/7 - P-CRP 82, Leukocyt 0,2, Hb 93, Trombocyt 14

13/7 - P-CRP 83, Leukocyt 0,2, Hb 90, Trombocyt 12

14/7 - P-CRP 111, Leukocyt 0,3, Hb 100, Trombocyt 8

15/7 - P-CRP 108, Leukocyt 0,6 , Hb 90, Trombocyt 19

16/7 - P-CRP 88 , Leukocyt 0,7 , Hb 81, Trombocyt 13

17/7 - P-CRP 78 , Leukocyt 1,2, Hb 103, Trombocyt 23

Förklaring:
P-CRP= visar om det pågår infektion.
Ref-värde <3

Leukocyter= vita blodkroppar, kroppens eget immunförsvar.
Ref-värde 3,5-8,8

Hb= hemoglobin, visar halt av röda blodkroppar. 80 gräns för transfusion.
Ref-värde >117 för kvinnor

Trombocyter= blodplättar, sköter blodets koagulation. 10 gräns för transfusion.
Ref-värde 165-387

Akut blödning på ögonbotten (16 juli)

2009-07-17T07:44:00.006+02:00

Den 16 juli blev en lång händelserik dag. Jag kommer att dela upp den i två inlägg och börja med det som känns lättast att skriva om… ett ämne jag har kontroll på… i alla fall på ”pappret”… men tyvärr inte kan stoppa utbredningen på fastän vi vet att det bara blir värre… det att bara att avvakta… och hålla tummarna… för att jag inte blir blind. Jag hade sovit ”sådär” och vaknade med huvudvärk. Vid åttatiden på morgonen lämnade jag blodprov. Under tiden undersköterskan satt och grävde efter mina kärl lät jag blicken förlora sig i den vita väggen i rummet. Plötsligt ser jag en hur det blixtrar till och en mörkt brunröd fläck växer fram på väggen inom någon sekund. Fläcken skiftar lite i form men stabiliseras snabbt och lägger sig tydligt nästan mitt i synfältet. Om jag blundar syns den som ett ljust hål. Den syns på alla avstånd. Nu fick jag en blödning sa jag till undersköterskan. Mm, svarade han fortfarande helt koncentrerad på att hitta mina blodkärl.
Mina doktorer tar numera allt jag säger på fullt allvar och Dr M satte sig direkt och kollade läget att akut få träffa en ögonläkare. KS har konsulter som kommer från St Eriks Ögonsjukhus 3 dagar i veckan, mån/onsd/fred. Igår var det torsdag, så det fungerade inte. Tanken på att släppa iväg mig så infektionskänslig till St Erik lockade inte och dessutom skulle vi iväg på transplantationssamtalet, vilket vi inte ville ändra. Då visar det sig att Astrid Lindgrens Barnsjukhus har barnoftalmologer anställda heltid och de erbjöd sig att göra ett undantag från reglerna och titta på mig trots att jag passerat barnaåren. Men jag kanske passar in där när jag fått mina navelsträngar? De skickade upp en flaska pupillvidgande ögondroppar som jag fick ta själv 45 minuter före besöket.
Oftalmologen var supertrevlig. Vi konstaterade snabbt att jag tappat ungefär 4 rader synskärpa, var svullen och fått hyperopi (översynthet) och sedan fotograferade vi ögonbotten. Självklart hade jag mitt usbminne med så ni kan själva se resultatet. Man behöver inte vara expert för att se den stora blödningen som ligger farligt nära syncentrum. Sen kan man se ett antal småblödningar runtom, som även de kan brista och bli större.

Det gula är synnervsutträdet "blinda fläcken". Syncentrum ligger till vänster precis där den stora blödningen ligger. Runtomkring ligger små läckage, tack och lov lite längre från syncentrum.

Lägger in denna bild från mars så ni kan jämföra hur det förändrats. Bakgrundsfärgen på bilden har ingen betydelse, det är bara en fototeknisk skillnad. Bilderna är tagna i lite olika vinklar, därför syns inte mina "gamla infarkter" på bilden från igår.

Jag fick en akuttransfusion av trombocyter för att öka koagulationen. Det är egentligen det enda de kan göra i dagsläget. Eventuellt kanske man kan gå in och bränna lite kärl i riskzonen med laser sen, men det hinns troligen inte med förrän efter transplantationen. Det som skrämmer är att jag vet att ögats kärl speglar hur kärlen mår i resten av kroppen. Jag måste vara oerhört lyhörd så jag inte missar viktiga signaler. Den senaste datortomografin visade en oidentifierad liten förändring på lungorna, som de inte vet vad det är. Blodsjukdomar tar hela kroppen i besittning och man vet inte vad som kommer hända nästa gång.

Men vi har i alla fall fått en liten tidsplan som jag tänker skriva om lite senare idag. Maken och barnen tycker att det känns skönt att kunna börja planera sin tid lite. Själv tar jag en dag i sänder, och nu vill jag hem och se mina precis utslagna clematis. Idag är det två veckor sen de la in mig på KS, och jag hoppas på att få min första permis i helgen!

De vita blodkropparnas återkomst (14-15 juli)

2009-07-15T15:27:00.005+02:00

IGÅR
I går morse kom ”Hud” och hämtade mig. Jag var inte betrodd att gå på mina egna ben, utan bekvämt skulle det vara med sängtransport och allt. (och de som tjatar om att man ska vara uppe och röra sig så mycket man kan…) Ska erkänna att jag inte hade nån aning om vad som skulle ske på ”Hud” men det skulle nog lösa sig tänkte jag.
Väl där blev jag lotsad till en brits och en mycket trevlig professor hälsade på mig och berättade att han skulle ta biopsier i min infektionshärd. Men det gjordes ju redan i fredags protesterade jag. Ärren utgjorde synliga bevis så jag blev trodd.-Jaha, vad gör vi då da? frågade professorn. Jag var ju förstås inte sen på att utnyttja läget så han fick gå igenom alla mina leverfläckar och hudknölar, så nu vet jag att jag inte har några maligna melanom, men att jag har en ofarlig svullen körtel ovanför örat som tydligen ska vara lätt att punktera bort. Det kanske kan hinnas med före allt annat händer. Dessutom visade det sig att vi har gemensamma bekanta! Världen är liten... och detta korta möte kan kanske leda till något gemensamt samarbete i framtiden!
Gårdagens prov visade en svag antydan till att de vita blodkropparna reagerat, de låg på 0,3. Vid 0,5 kan man börja hoppas sa Dr L när han tittade in. Mitt blodtryck har börjat stabiliseras och inatt tog de bort ett av antibiotikadroppen.

IDAG
Idag blev jag av med min härliga rumskamrat. Hennes värden har blivit så bra att hon flyttas över till Jakobsbergs Sjukhus. Lyckos hennes nya rumskamrater, jag kommer sakna henne.

Alldeles nyss kom beskedet att jag kan ropa hej också, mina vita har stigit till 0,6 och nu kan man börja planera för att plocka bort läkemedlen successivt. Jippi, innebär kanske också att man kan lägga en tidsplan för nästa steg - transplantationen. Det kommer jag få veta mer om i morgon, nu ska jag ner och datortomografera mina lungor igen.
Lovar att skriva imorgon!

En ovälkommen gäst och lite bra bloggar

2009-07-12T10:34:00.005+02:00

Senaste dygnet har präglats av en välbekant gammal kompis- MIGRÄN. Den medicinskt insatte kanske undrar varför Inderal fanns med på min medicinlista. Den har jag tagit i 24 år som profylax mot migrän. Den har i princip räddat mitt liv, för innan jag började med den hade jag migrän 6 dagar i veckan (2 anfall á 3 dagar med 1 vilodag emellan). Senaste dagarna har blodtrycksmätningarna visat en stadig men ojämn kurva upp. Lite har det berott på vem som tagit trycket. Vissa pumpar knappt upp, andra kör ovanpå tröjan och inbland undrar jag hur de hör nåt alls i vårt tämligen ljudliga rum med helikopter som landar utanför och radion på med full volym... men hur som helst har trycket börjat visa värden som 180/90 och 170/100 ibland och inget har varit i närheten av mina normala 120/80. Huvudvärken kom smygande i förrgår kväll och tilltog under gårdagen så att syrrorna och jag försökte få jourläkaren att göra något åt saken. Så idag är min medicinlista utökad med en till blodtrycksänkare och min dos Inderal fördubblad. Sen fick jag testa ett långtidsverkande morfin, Dolcontin vilket tar bort nästa all smärta från infektionen. Synd att varken den eller alvedonen hjälper mot migränen...

Dagens goda nyhet är att infektionen slutat sprida sig och mitt P-CRP (visar att det finns en infektion) sjunkit från toppnoteringen 184 till 94 igår. Värdet ska vara lägre än 3 för att vara felfritt men det kan ganska snabbt gå åt rätt håll.

Nu ska jag surfa runt på bloggar som ni tipsat mig om. Jag tror att det börjar bli dags att utöka min blogg med en bloggsamling. Jag tyckte Peters blogg http://jernsaxen.blogspot.com var jätteintressant och särskilt länktipsen typ http://allmanmedicin.blogspot.com

Diger medicinlista

2009-07-11T07:06:00.004+02:00

Nu har jag 5 olika läkare involverade i min stackars infektion. Mina 2 hematologer, kärlkirurgen, infektionsläkaren, en nyinkallad hudläkare (som tog 3 biopsier igår) samt transplantationsläkaren. De vill ju ha mig i så bra skick som möjligt inför det kommande ingreppet. Alla otroligt trevliga och ger mig all information jag vill ha nu. Min lilla hudbakterie var av corynestammen och några arter där är resistenta. Så nu är det uprovat ett bra pencillin som biter på den(vankomycin) Tänkte delge er min aktuella medicinlista. Det mesta får jag i dropp, och de flesta får jag dessutom 2-4 ggr dagligen. Det blir inte många minuter utan droppställningen som sällskap. Det blir minst ett par dagar till på KS. Fick oanmält besök av helgens jourläkare igårkväll. Satt precis och skulle hugga i på en improvicerad middag bestående av grillad kyckling, sallad och knäckebröd med färskost. Hon högg direkt "-Du ska inte äta knäckebröd, det pallar inte dina slemhinnor i munnen med!!!" "Jamen, stammade jag, jag har inte känt nåt..." "GAPA STORT" hon kollade igenom munnen och halsen och sa att det fick väl gå för den här gången då, eftersom det såg fint ut. Fy vad generad jag kände mig : } tagen på bar gärning...

Min aktuella medicinlista

Omeprazol
Inderal
Provera
Tienam
Dalacin
Ciprofloxacin
Vancocin
Diflucan
Cancidas
Valtrex
Neupogen
Stilnoct
Tavegyl
Primperan
Kaleorid
Alvedon
Movicol
Heparin
Infusionsvätska
Dimor

Bloggens namn

2009-07-10T09:39:00.003+02:00

Varför kallar jag mig Draculla? En kompis tyckte att det var osmakligt av mig. Själv tycker jag att det är en rolig "pseudonym".
Den grundar sig i att när jag låg inne på sjuhus första gången i mars-09 så hamnade jag på en blandad medicinavdelning. De flesta var väldigt gamla där men så var det en gäng härliga killar(runt 10 år äldre än mig själv) som knallade omkring med dosor hängande runt halsen. De var alla inne och utreddes för om de behövde operera in pacemaker. När jag med droppställnigen full av blodpåsar lite senare på kvällen joinade dem framför melodifestivalen så kläckte en killen ur sig "Tjena, här sitter Draculla and the Pacemacers". Det var så förlösande att skratta åt eländet så namnet får hänga med!

Infektionen fortsätter bråka, och jag får fina febertoppar var 4-5:e timme. Efter att ha testat att ta 1 alvedon var 4:e timme istället för 2 var 6:e (=för mycket) vet jag nu att man behöver kicken från 2 tabletter för att febern ska sjunka ordentligt.

Status

2009-07-08T14:55:00.007+02:00

De försöker mota infektionen, den sprider sig fortfarande. Jag får 2 olika antibiotikadropp intravenöst, det ena 4 ggr/dygn och det andra 3 ggr/dygn. Det blir inte många timmar ostörd sömn, inatt däckade jag vid halvtretiden efter att ha fått feberfrossa mot slutet av droppet. Vaknade 3 timmar senare och kände mig som en ångvält kört över mig. Blir tyvärr lite illamående av morfinet men det går också att bota med piller. Blev skickad på lungröntgen, det såg i alla fall bra ut infektionen har inte spridit sig dit i alla fall.
De har inte fått någon träff på blododlignarna vilket tyder på att jag inte har någon av de svåra vanligaste bakterierna, men samtidigt vet de inte om jag står på rätt antibiotika heller. (infektionsläkaren kom förbi nu, de hade tydligen hittat en liten hudbakterie på portacatslangen men den kunde tydligen inte vara hela orsaken till infektionen och dessutom tar de pencilliner jag får på den). Nu tycker de att kirurgen ska titta också.

Transplantationssamordnaren hörde av sig. Jag och familjen är inbokade på ett informationsmöte om själva transplantationen nästa torsdag och jag har fått börja lämna lite prover inför den redan. Vad fort det går...

Paus

Kirurgen kom förbi nu, jag tycker faktiskt lite synd om henne. Kommer att göra en anmälan så de fixar bättre rutiner kring sådana här kirurgiska ingrepp, så att ingen mer ska behöva råka ut för samma sak som jag.
Jag har tydligen ett litet hematom(blodutgjutelse) under stygnen som hon vill klippa upp lite så att blodet kan rinna ut istället. Fyllde precis på med morfin så de får allt lugna sig tills det når toppen av sin verkan innan de rör mig. Nu lär det väl bli ett fult ärr, men det tänker jag vara stolt över! STOR KRAM till alla som orkar läsa om mitt elände!!!